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aus Heft 10/2015 Familie

Dann hatte sie wieder einen Anfall

Seite 2: »Das war wie ein unausgesprochenes Gesetz in unserer Familie: Wir stehen alles durch.«

Catherine Stukhard  Fotos: Peter Rigaud

Es gibt immer wieder innige Momente zwischen den Schwestern. Manchmal hält Nane die Hand unserer Autorin so fest, als wolle sie sie nicht mehr gehen lassen.
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MEINE MUTTER

Ich erlebe meine Mutter, heute 74, so: Man muss alles aushalten, man muss stark sein. Ich glaube, sie hatte Angst, wenn sie Schwäche zeigt, bricht alles auseinander. Ihre Ansprüche an sich sind hoch. Sie holte sich auch kaum Hilfe, keine Putzfrau, keine Haushaltshilfe. Das war wie ein unausgesprochenes Gesetz in unserer Familie: Wir stehen alles durch.

Als meine Eltern heirateten, gab meine Mutter ihren Beruf als Pharmazeutin auf. Sie war meinem Vater immer dankbar, dass sie diese Zeit, als wir klein waren, nicht zu arbeiten brauchte. Aber in meiner Erinnerung habe ich meine Eltern nie glücklich erlebt. Familie, das war nichts Fröhliches. Immer war da so eine Belastung bei ihr, eine Erschöpfung, eine Angespanntheit. Nachts, wenn die Nane ihre Anfälle hatte oder aus Unruhe bis zu zehn Mal pro Nacht wach wurde, stand ausschließlich meine Mutter auf, nie mein Vater. Ich erinnere mich nicht, dass sie sich jemals beklagt hätte. Sie war ein Soldat.

Hatte die Nane einen starken epileptischen Anfall, schwebte sie in Lebensgefahr, dann brachte sie der Notarzt ins Krankenhaus, es war oft dramatisch. Doch war die Krise vorüber, holte meine Mutter alle Arbeit doppelt so schnell nach. Bis zum Alter von sechs Jahren war die Nane zehn Mal für längere Zeit im Krankenhaus, manchmal acht Wochen hintereinander. Wir wohnten zu der Zeit im bayerischen Oberaudorf, mein Vater arbeitete ein paar Kilometer weiter in Kufstein, Tirol, und meine Mutter ist jeden Morgen achtzig Kilometer von Oberaudorf nach München zur Nane gefahren und jeden Abend zurück. Damals, in den Siebzigerjahren, war es in Spitälern noch nicht erlaubt, beim kranken Kind zu übernachten. Oft hat sie die Nane noch am Parkplatz weinen hören. Jetzt, wo ich selbst Mutter bin, bricht es mir das Herz, wenn ich an das Dilemma meiner Mutter denke: ein weinendes krankes Kind allein im Spital und zwei gesunde Kindern zu Hause, die über Wochen nachmittags bei den Nachbarn untergebracht werden müssen.

Die Nachbarn waren zwei nette ältere Damen, bei denen die Tür für uns stets offen stand. Selbst später, als wir wieder in der Nähe von Wien wohnten, haben wir bei diesen Damen und ihren Enkelinnen in Oberaudorf unsere Sommerferien verbracht. Die Mama meint bis heute: Das war eure Rettung, dort durftet ihr Kind sein.


NANE

Auch schwerbehinderte Kinder müssen zur Schule, nur wollte keine die Nane nehmen, vor allem weil sie wegen ihrer Anfälle eine Daueraufsicht brauchte. Irgendwann fanden meine Eltern Föhrenbühl am Bodensee, eine anthroposophische Einrichtung, ein echtes Dorf für Behinderte. Sie leben in einem Haus mit dem Hausvater und der Hausmutter, gehen zur Schule, werden ihren Fähigkeiten entsprechend gefördert und haben einen geregelten, vorhersehbaren Tagesablauf, was für Menschen wie die Nane besonders wichtig ist. Dort lebte sie, bis sie 21 war. Seither wohnt sie in einer anderen Einrichtung in Wien, einer ebenfalls anthroposophischen Arbeits- und Lebensgemeinschaft mit eigenen Werkstätten. Nach dem Frühstück wird sie mit anderen in die Weberei gefahren. Wenn es ihr gut geht, fädelt sie Perlen auf. Nach Überzeugung der Anthroposophen ist der Wesenskern eines Menschen immer gesund, es wird nicht auf die Defizite geschaut, sondern darauf, wie man seinen Seelenfrieden erhalten kann. Das hat der Nane sehr viel Würde bewahrt.

Als sie in dieses Dorf am Bodensee kam, konnte sie noch sprechen, singen, auswendig Gelerntes aufsagen. Doch sie hat nie erzählt, wie ihr Tag war oder wie es ihr geht. Ob die Nane drunter gelitten hat, dass sie schon mit sieben wegmusste von zu Hause, weiß ich nicht. Ob meine Eltern darüber geredet haben, weiß ich auch nicht.

Kaum war die Nane in diesem Dorf am Bodensee, hat meine Mutter als freiwillige Helferin in einer anderen Behindertenschule gearbeitet. Das zu begreifen fiel mir schwer, denn ohne die Nane hätte sie endlich mal Zeit für uns gehabt. Als ich 29 war, nahm ich all meinen Mut zusammen und konfrontierte meine Mutter damit. Aber sie empfand jeden Satz von mir als Angriff und verteidigte ihre Entscheidung.


MEIN VATER

Das Verhältnis zu meinem Vater, heute 77, war nicht so eng wie das zu meiner Mutter. Die Rollenverteilung zu Hause war klar: Er verdient das Geld, sie kümmert sich um die Kinder. In dem Moment, in dem die Nane an den Bodensee zog, stürzte er in schwere Depressionen, bekam Panikattacken, das zog sich über Jahre. Dazu hatte er zeitweise eine Entzündung der Bauchspeicheldrüse und konnte nicht mehr essen. Seine Firma machte dicht, er war für zwei Monate arbeitslos. Im Grunde hat sich durch die Krankheit meines Vaters nichts geändert bei uns: Alles war eingespielt, unser Alltag auf einen Schwerkranken zugeschnitten.

Die Ehe meiner Eltern ging kaputt, sie trennten sich, als ich 14 oder 15 war. Da war mein Vater schon jahrelang in Therapie. Meine Mutter begann wieder in einer Apotheke zu arbeiten, mein Vater hat langsam seine Depressionen überwunden. Heute kümmert er sich toll um die Nane. Jedes zweite Wochenende holt er sie im Wechsel mit meiner Mutter aus dem Heim. An einigen Wochenenden, an denen sie im Heim bleibt, besuche ich sie. Wir wohnen ja alle in und um Wien.

Heute kann ich mit meinem Vater viel besser reden, auch darüber, wie ich unsere Kindheit und ihn erlebt habe. Er hört zu und versucht zu verstehen. Das tut gut.

Nachdem mein Vater seine Depressionen überwunden und wieder einen neuen Arbeitsplatz gefunden hatte, kehrte keine Ruhe ein, sondern meine ältere Schwester bekam plötzlich epileptische Anfälle. Da setzte sich mein Vater zu mir ans Bett, ich dachte, um mich zu trösten. Aber er fing an zu weinen und wollte, dass ich ihn tröste. Ich dachte: Immer ist jemand schneller als ich, um den man sich kümmern muss.


BARBARA

Woher die epileptischen Anfälle meiner älteren Schwester kamen, weiß man nicht. Nach drei oder vier Malen waren sie wieder vorbei. Unser Verhältnis war immer sehr eng. Zwischen uns gab es nie Rivalität. Aber sie war gut in der Schule, angepasster als ich, fleißiger. Auch ihr Verhältnis zur Nane ist anders: Ihr macht Nanes Krankheit mehr Angst, sie würde sich nicht allein um sie kümmern wollen.

Beide haben wir nicht gelernt, uns in den Mittelpunkt unseres eigenen Lebens zu stellen. Wir haben stattdessen gelernt, die eigenen Wünsche völlig hintanzustellen, bis man denkt, man hat keine Wünsche mehr. Die Barbara, heute 47, hat immer wieder das Gefühl, sie sei nichts Besonderes, ihr Selbstwert ist gering. Sie war Stewardess und ist eine tolle Mutter. Aber was sie gut kann, sieht sie nicht.
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