Seit Sarah Schöning wieder ohne Krücken laufen kann, geht sie oft in Parks und Gärten.

Sarah Schöning* bekommt ein Medikament, an dem Menschen sterben. In der Welt, die seit einigen Jahren die ihre ist, werden diese Todesfälle, wenn überhaupt, auf den Börsenseiten der Zeitungen vermeldet – dort, wo auch die Milliardenumsätze des Konzerns bejubelt werden, der das Medikament herstellt. Schöning, 48, hat gelernt, dass ein toter Patient ein Minus von ein paar Prozent ausmachen kann, und sie ärgert sich darüber, dass der Mensch, der hier Patient und Kunde zugleich ist, dem Profit zu dienen hat, wo es um sein Leben geht. Aber gleichzeitig ist ihre größte Angst, dass man ihr dieses Medikament nimmt. Weil es ihr hilft, ihre Krankheit unter Kontrolle zu halten: Sie hat multiple Sklerose, MS, jene chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die schon junge Menschen zu Pflegefällen machen kann.

In einem Stoß Papier hat Sarah Schöning ihr ganzes Dilemma versammelt. Diese Dokumente liegen, ordentlich sortiert, auf dem Tisch ihrer Wohnung, die eigentlich nur ein Zimmer ist: 20,7 Quadratmeter, zwei Fenster, ein Computer, eine Kochecke, sehr viele Bücher. Drei große Schritte von der Eingangstür bis zur hintersten Wand, mit Krücken eher vier. Aber die Krücken hat sie lange nicht mehr gebraucht.

»Warum gehst du denn so komisch?«, fragt eine Freundin sie vor etwas mehr als zehn Jahren, es ist Sommer, ziemlich warm, und die beiden laufen an einem See entlang. Immer wieder müssen sie anderen Spaziergängern ausweichen, der Weg ist nicht sehr breit, und es sind viele Menschen unterwegs. Immer wieder stolpert Sarah Schöning, damals 37, einmal fällt sie beinahe hin. Ihre Beine fühlen sich schwer an. Als hätte sie getrunken, witzeln die beiden. Vielleicht ist ein Nerv verklemmt, denkt sich Schöning, wie auch immer, am nächsten Tag wird es vergessen sein. Doch am nächsten Tag sprechen ihre Kollegen sie im Büro an: »Warum ziehst du dein Bein nach?«

Sie geht zum Arzt, der schickt sie zu einem Spezialisten, und acht Tage nach der Wanderung am See betritt ein anderer Arzt ihr Zimmer in dem Krankenhaus, in das sie inzwischen eingewiesen wurde, es ist 17.45 Uhr, und er sagt, dass sie jetzt wüssten, was Schöning hat: »Es ist multiple Sklerose. Morgen früh fangen wir mit der Therapie an, heute hat das keinen Sinn mehr. Schlafen Sie gut.«

Vier Jahre später ist Sarah Schöning 42 Jahre und steht kurz vor der Frühverrentung, sie kann nur noch ein paar Meter allein laufen, und auch das nur mit Krücken. Sie kann nicht mehr allein einkaufen gehen, zum Supermarkt sind es 200 Meter, das ist schon zu viel, außerdem kann sie nichts tragen, was schwerer ist als ein Viertel Brot. Sie kann nicht mehr ins Konzert, nicht in die Bibliothek und schon gar nicht an den See. Sie sitzt den ganzen Tag in ihrer Einzimmerwohnung, und wenn sie sich auf ein Buch konzentrieren kann, ist es schon ein guter Tag. Weder Cortison noch irgendeines der anderen MS-Medikamente, die auf dem Markt sind, können ihr dauerhaft helfen. Sarah Schöning hasst dieses Leben, ihre plötzliche Unselbstständigkeit, und unter ihren Tabletten sind zeitweise auch Antidepressiva. Sie tritt in einen Sterbehilfeverein ein, weil sie sich geschworen hat, nicht in einem Pflegeheim zu enden.

Multiple Sklerose ist weder heilbar noch unmittelbar tödlich. Damit sind MS-Kranke die idealen Patienten, jedenfalls für die Pharmaindustrie: Sie brauchen teure Medikamente, solange sie leben. Das bedeutet stabile, berechenbare Umsätze. Allein der deutsche Pharmakonzern Bayer machte 2010 mit seinem MS-Medikament Betaferon 1,2 Milliarden Euro Umsatz, mehr als mit jedem anderen Medikament, selbst die Antibabypille des Konzerns folgt erst knapp dahinter auf Platz zwei. Tysabri, das Medikament, das Sarah Schöning von ihrem Arzt verschrieben wurde, brachte dem amerikanischen Biotechnologieunternehmen Biogen Idec im vergangenen Jahr fast 830 Millionen Euro ein.

Eine andere Tysabri-Bilanz hat sie im ersten Stapel der Papiere, sie schiebt ihn über den Tisch: Seit 2005 sind 29 Menschen an dem Medikament gestorben, so steht es auf einem der Blätter. Die Zahl hat sie auf myelounge.de gefunden, der Internetseite eines pharmakritischen Bloggers – Biogen Idec selbst geht mit diesen Informationen nicht mehr an die Öffentlichkeit.

Aber nicht einmal der Konzern selbst macht ein Geheimnis daraus, dass Tysabri eine schwere und oft tödlich verlaufende Hirninfektion auslösen kann, die progressive multifokale Leukenzephalopathie, abgekürzt: PML. Bis September 2011 sind insgesamt 157 MS-Patienten an PML erkrankt, einige haben sich davon erholt, andere werden ihr Leben lang Pflegefälle bleiben, und jene 29 Menschen haben es nicht überlebt. Fast alle hatten Tysabri länger als 18 Monate genommen; Forscher und Ärzte gehen deswegen davon aus, dass die Gefahr einer PML umso größer wird, je länger ein Patient Tysabri einnimmt. Sarah Schöning nimmt das Medikament nun das vierte Jahr. Mit einer derart langen Therapiezeit haben weder Ärzte noch die Pharmafirma verlässliche Erfahrungen. Die einzige Art, Schönings Risiko, an PML zu erkranken, irgendwie einzuschätzen, ist ein Antikörpertest – Wissenschaftler vermuten, dass Patienten, die bestimmte Antikörper nicht im Blut haben, weniger gefährdet sind. Sicher sind sie sich nicht.

Anfang 2005 hört Sarah Schöning zum ersten Mal von Tysabri, einem neuen Medikament, das bis dahin nur in den USA zugelassen ist und laut ersten Studien doppelt so wirksam ist wie alle bisherigen. Dann schlägt sie am 1. März 2005 den Wirtschaftsteil ihrer Zeitung auf und liest, dass dieses Wundermittel überraschend wieder vom amerikanischen Markt genommen wurde. Der Grund: Zwei Patienten waren an der Hirnentzündung erkrankt, einer der beiden war gestorben. Sie wundert sich, dass diese Nachricht im Wirtschaftsteil steht und nicht auf der Wissenschaftsseite, dann liest sie weiter und versteht: Der Kern der Meldung ist nicht der Todesfall, sondern der anschließende Kursverlust der Biogen-Idec-Aktien, die mehr als vierzig Prozent an Wert verlieren. Gleichzeitig steigen die Aktien des Biogen-Idec-Konkurrenten Schering enorm, der später von Bayer geschluckt werden wird. Aber schon im Jahr darauf wird Tysabri in Amerika wieder zugelassen; die zuständige Behörde folgt der Argumentation, dass der Nutzen das Risiko übersteige. Wenig später ist Tysabri erstmals auch in Deutschland zu haben – mit der Auflage, dass die Patienten vor den Gefahren einer Hirnentzündung, der PML, gewarnt werden müssen.

* Name von der Redaktion geändert.