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aus Heft 41/2014 Familie

Ich renn für dich

Max Fellmann  Fotos: Noah Rabinowitz

Ein Mann wird Vater einer schwer behinderten Tochter - und nimmt sie mit zum Triathlon. Jedes Wochenende. Denn nur da sieht er, ob es ihr gut geht. Die Geschichte eines unglaublichen Teams.


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Schwierigkeiten? Klar, Schwierigkeiten gibt es. Zum Beispiel die Sache mit dem Stinkefinger. Wenn Maddy sich freut – und beim Triathlon freut sie sich immer –, dann verkrampfen ihre Hände und sie streckt den Mittelfinger aus, während der Rest der Hand zur Faust geballt ist. Ihr Vater läuft also an jubelnden Menschenmengen vorbei, aufs Ziel zu, und Maddy zeigt allen Zuschauern den Finger. Ihr Vater Rick lacht und sagt: »Das Einzige, was uns passieren kann, ist, dass eines Tages ein paar alte Damen kommen und sagen, ›guter Mann, das geht nicht, Ihre Tochter kann uns nicht alle mit so obszönen Gesten beleidigen‹.« Schwierigkeiten? Come on!

Rick van Beek, 41 Jahre alt, ist ein Autobauer aus der Gegend von Grand Rapids, das liegt in Michigan, amerikanisches Hinterland, drei Stunden Autofahrt von Detroit entfernt. Breites Kreuz, Muskeln, Glatzkopf. Ein leidenschaftlicher Triathlet, Schwimmen, Radfahren, Laufen. Das wäre im Grunde nichts Besonderes, aber in der Gegend östlich des Lake Michigan kennen sie ihn überall, denn Rick van Beek nimmt zu jedem Rennen seine Tochter Maddy mit. Sie ist 15 Jahre alt. Und schwer behindert.

Wenn er schwimmt, bindet er sich eine Schnur um und zieht Maddy im Schlauchboot hinter sich her. Wenn er Rad fährt, zieht er sie in einem selbst gebauten Anhänger. Wenn er läuft, löst er die Kupplung vom Anhänger und schiebt Maddy neben sich her. Wann immer Rick van Beek einen Triathlon durchzieht, tritt er für zwei an. Und die ganze Familie begleitet ihn am Straßenrand: Mary, seine Frau, 43 Jahre alt. Rachel, die älteste Tochter, die 17 ist und nächstes Jahr aufs College geht. Hunter, der elfjährige Sohn mit der dicken Brille und den frechen Sprüchen.

Maddy, die eigentlich Madison heißt, leidet an einer Zerebralparese: Das Gehirn ist so schwer geschädigt, dass es fast keine Körperfunktionen steuern kann. Die Folge: spastische Lähmung, Störung der Motorik, keinerlei Sprache, Mimik oder Gestik. Ein Geburtsfehler. Sehen kann Maddy nicht, es gibt keine Verbindung zwischen ihren Augen und ihrem Gehirn. Essen geht auch nicht, sie wird durch eine Magensonde ernährt. Wenn man Zerebralparese in einem Medizinlexikon nachschaut, erschlägt einen die schiere Menge der Symptome. Wenn man vor Maddy steht, erschlägt einen nichts, dann ist da nur: Ruhe. Eine allumfassende, fast unheimliche Reglosigkeit. Rick macht sich keine Illusionen: »Nur 25 Prozent von Maddys Gehirn funktionieren. Der Rest ist totes Material.« Er sagt das, ohne mit der Wimper zu zucken.

Rick van Beek ist kein Mann, der aus irgendwas ein Drama machen würde. Er baut in einer großen Werkstatt Futterlaster für die Landwirtschaft, er setzt den Aufbau zusammen, die Seitenwände, das Dach. Wenn Rick von der Arbeit kommt, sind seine Finger schwarz, die Arbeitskleidung ein bisschen verschwitzt, dann zieht er seine Trainingsklamotten an und dreht noch ein paar Runden durch die Wälder, mal mit Maddy, mal ohne. Fit bleiben.

Eigentlich war Rick nie ein Sportler. In den Neunzigerjahren war er ein richtiger Redneck, ein Jäger – im Wohnzimmer hängen heute noch gigantische Trophäen, ein Elchkopf, ein Hirsch. Rick und Mary haben sich beim Tanzen kennengelernt, bei einer Countryparty, er mit Cowboyhut und Vokuhila, was sonst. Ein guter Tänzer war er, sagt Mary, er konnte mehr als nur das bisschen Schunkeln, das die anderen Jungs aus der Gegend draufhatten. Und schon damals: dieses Bubenlächeln. Einziges Laster: zwei Schachteln Zigaretten am Tag. Bald kam ihre erste Tochter Rachel zur Welt. Glückliche kleine Familie.

Zwei Jahre später wurde Maddy geboren. Und alles war anders. Sie konnten es nicht wissen, aber Maddy hatte als Ungeborenes im Mutterleib mehrere Schlaganfälle. Weil ihre Mutter Mary, auch das konnten sie nicht wissen, an Blutgerinnseln litt. Das heißt, Maddys Blutzufuhr war immer wieder unterbrochen, das Gehirn für lange Momente unterversorgt, ganze Gehirnareale starben ab. Das ist etwas, was in hundsgemeiner Stille passiert, nicht messbar, nicht bemerkbar. Nicht mal sofort nach der Geburt. »Zwei Monate lang war uns gar nicht klar, dass irgendwas nicht stimmen könnte«, erzählt Rick, »erst dann haben wir bemerkt, dass Maddys Entwicklung etwas zu langsam war, sie hat nicht so geschluckt, wie sie sollte, sie hat sich zu wenig bewegt. Also sind wir zum Arzt gegangen.«

Im Health Center drüben in Grand Rapids, nach einer halben Stunde Fahrt durch die Wälder Michigans, saßen sie also da, Mary nervös, Rick gefasst, und der Mann im weißen Kittel zeigte ihnen die Kernspinbilder, auf denen ein kleiner Kopf und viele schwarze Flecken zu sehen waren. Der Arzt erklärte in kühlem Ton, wie krank Maddy ist, wie krank sie für immer sein wird. »Ich habe mich gewundert, warum er so wenig Emotionen zeigt«, sagt Rick, »aber im Nachhinein weiß ich, das war unser Glück. Da war kein Platz für Zusammenbrüche, für Tränen. Er hat uns nüchtern gesagt, was los ist, wir haben es nüchtern zur Kenntnis genommen.«

Mary zupft ein paar Hundehaare vom Sofa und nickt. »Tränen bringen nichts. Aber ich habe mich schuldig gefühlt. Ich hatte Maddy doch in mir gehabt, es waren meine Blutgerinnsel.« Mary haderte, sie fragte sich, ob sie irgendetwas tun könnten, irgendetwas ändern. Rick aber hatte die Tatsachen hart und klar vor Augen: »Ich wusste auf der Stelle, das wird jetzt für immer so sein, das ist unsere Zukunft.«

Ihnen blieb nichts übrig, als das Beste aus der Situation zu machen. Die Frage war nur: Was ist überhaupt das Beste für Maddy? Sie sieht nichts, sie lächelt nicht, sie sagt nichts, sie reagiert nicht. Wie sollten Rick und Mary wissen, ob es Maddy gerade gut geht oder nicht, ob der Fernseher stört, ob es warm genug für sie ist? Die van Beeks mussten lernen, die winzigsten Zeichen zu verstehen. Ein leises Krächzen, das kann Zustimmung bedeuten. Manchmal aber auch Widerspruch. Kein Mensch außerhalb dieser Familie versteht die Maddy-Sprache.

Als Rick sie schon ziemlich gut verstand, kam ein Freund auf die Idee, Maddy zum Joggen mitzunehmen. Damals war sie neun. Ein handelsüblicher Lauf-Kinderwagen, ein Waldweg, Rick hatte nichts dagegen. Als der Freund mit dem Kinderwagen zurückkam, juchzte Maddy wie nie zuvor, ihr ganzer Körper vibrierte, sie zuckte, sie quiekte. Danach fiel sie in einen stundenlangen, tiefen, glücklichen Schlaf. Rick wusste, was er zu tun hatte.
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Max Fellmann würde nicht mal einen halben Triathlon schaffen. Weil er aber ziemlich groß ist, forderte ihn Ricks Sohn Hunter auf, am Basketballkorb vor der Garage ein paar Dunkings zu versuchen. Zu Hunters größter Freude blamierte sich Fellmann dabei nach Strich und Faden.

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