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aus Heft 44/2014 Gesundheit

Der Stumpf

Björn Stephan   Fotos: Peter Granser

Das rechte Bein dieses Mannes war normal und gesund. Aber er wollte es weghaben. Also baute er sich eine Guillotine. Das klingt irre, der Mann weiß das. Er ist schließlich nicht verrückt.



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Der Mann trägt eine Dreiviertelhose, aus dem rechten Hosenbein sticht die Prothese hervor. »Sie glauben gar nicht, wie glücklich ich bin. Wie gern ich mir meinen Stumpf ansehe«, sagt er und streicht sich mit der Hand über die Hose.

Nennen wir ihn Wolfram Beer (alle Namen, Orte und zeitlichen Bezüge wurden von der Redaktion geändert / dieser Hinweis war in der Print-Version nicht enthalten).
Herr Beer, empfinden Sie Schuld?
»Wieso sollte ich Schuldgefühle haben?«
Ihrer Familie gegenüber. Sie haben ihr viel zugemutet.
»Nein. Habe ich nicht.«
Auch nicht Ihren Kindern gegenüber?
»Nein. Ich habe nichts Verbotenes getan.«
Und was ist mit Ihrer Frau?
»Ich weiß, es ist gigantisch, was ich ihr aufgebürdet habe. Das kann man nur mit Liebe und Vertrauen wiedergutmachen.«

Wolfram Beer hat schlecht geschlafen in den vergangenen Nächten, das Interview beinahe wieder abgesagt. Seine Frau war von Anfang dagegen. Sie hat Angst, dass sein Geheimnis verraten werden könnte. Die Leute in seinem Heimatort würden ihn dann ächten. Und die Krankenversicherung könnte ihn auf mehrere Zehntausend Euro Schadenersatz verklagen, für die OP, den Rollstuhl, die Prothese.

Doch Beer lächelt alles weg: seine Unsicherheit, seine Bedenken, seine Furcht. 28 Zentimeter lang ist sein Stumpf. 14 Zentimeter länger als beabsichtigt. Aber das stört ihn nicht. Es geht ihm wieder gut. So gut wie noch nie. Sein Plan ist aufgegangen.

Wolfram Beer hat sein rechtes Bein so verstümmelt, dass es amputiert werden musste. Er wäre dabei beinahe gestorben. Das klingt irre. Beer weiß das. Aber er ist nicht verrückt. Er ist krank. Beer hat BIID. Das steht für Body Integrity Identity Disorder, also: Körper-Integritäts-Identitäts-Störung. Menschen, die an BIID leiden, haben das Gefühl, dass ein Teil ihres Körpers – ein Bein, eine Hand, ihr Augenlicht – nicht zu ihnen gehört. Dieser Teil des Körpers ist weder missgebildet noch gelähmt oder entstellt. Es ist ein Fremdkörper. Sie wollen ihn nicht mehr spüren.

Man könnte Beers Geschichte als Heimsuchung verstehen; als Geschichte eines Mannes, der seinen Verstand verloren hat. Aber was, wenn ihn die Amputation erst gesund gemacht hat?

Wolfram Beer sagt, er sei nicht stolz auf das, was er getan habe. Er spricht nicht von »Amputation«; er sagt, er sei »seinen Weg zu Ende gegangen«. Dieser Weg sehe für jeden anders aus. Beer möchte auch nicht, dass dieser Artikel zu einer Anleitung für Nachahmer wird.

An einem Nachmittag vor gut drei Jahren, 29. August 2011, fährt Beer seinen Laptop hoch und meldet sich in einem Selbsthilfeforum an, das ihm schon vor einer Weile aufgefallen ist: www.biid-dach.org. 500 Betroffene sind registriert. Es ist nicht öffentlich. Wer aufgenommen werden möchte, muss an die Administratoren schreiben und glaubhaft versichern, dass er BIID hat.

Betreff: Vorstellung
Mo 29. Aug 2011 14:54
»Liebe Administratoren,

seit meiner Kindheit träume ich davon, dass mein rechtes Bein im Oberschenkel amputiert ist. {...} Nun bin ich einen ersten Schritt gegangen – vielleicht bleibt es auch der einzige. Ich habe mir die ersten drei Zehen am rechten Fuß amputieren lassen.«


Wolfram Beer ist ein kluger Mann, der zum Dozieren neigt. Er ist 49 Jahre alt, verheiratet, hat zwei Kinder und ist beruflich erfolgreich. Seine Kollegen achten ihn, seine Nachbarn schätzen ihn, er hat viele Freunde. Beer mag die Naturwissenschaften, am liebsten Mathematik und Physik. Naturwissenschaften sind präzise, sie liefern Lösungen. Manche Leute finden, Beer sei pedantisch. Beer findet, die Leute haben nicht Unrecht.

Nur vier Menschen wissen von seinem Geheimnis. Als Erstes offenbart er sich seiner Frau. An einem Tag im Herbst vor vier Jahren. Beer rechnet mit dem Schlimmsten: Womöglich wird sie mich für verrückt erklären und beschimpfen, denkt er. Womöglich wird sie mich verstoßen und die Scheidung einreichen.

Aber als Beer sich seiner Frau anvertraut, ist sie ganz still. Sie schluckt. Sie weint. Sie sind seit dreißig Jahren zusammen. Sie dachte, sie würde diesen Mann kennen. Jetzt ist sie sich da nicht mehr so sicher. Sein Geheimnis fühlt sich für sie an wie ein Betrug.

Doch sie lässt ihn nicht fallen. Damals denkt sie noch, es gehe ihm nur um seine Zehen.

Später weiht Beer seine Hausärztin und zwei Freunde ein. Sie bemühen sich zu verstehen. Aber BIID kann man nicht verstehen, wenn man BIID nicht hat. Beer sagt, das ist, als wenn ein Zyklop versuchen würde, räumlich zu sehen.

Wolfram Beer ist oft den ganzen Tag online. Manchmal schreibt er in der Mittagspause, manchmal schreibt er nachts, wenn er nicht schlafen kann. Das Forum wird Beers Beichtstuhl. In dieser Welt trägt er einen anderen Namen. Niemand weiß, wer er ist. Aber alle im Forum kennen sein Geheimnis. Er muss sich nicht mehr schämen. Er ist nicht mehr allein. Sie verstehen ihn.

Betreff: Re: Vorstellung
Di 30. Aug 2011 08:29
»Ich begann meine Zehen (zuerst nur den Großen) abzubinden. Das ging oft über Stunden. Ich hatte kein Gefühl mehr in den Zehen – es war schön, dieses Gefühl zu haben. Für mich wurde immer klarer, die drei Zehen müssen weg – ganz weg. {...}


Ich vermisse sie auch nicht. Es ist eine Befreiung. Ob ich noch einen weiteren Schritt gehen werde, weiß ich nicht. Nicht jeder Gedanke muss umgesetzt werden. Niemals würde ich anderen Menschen einen Schaden zufügen wollen, nur damit ich meinen Willen befriedigen kann. Also Bein auf die Schiene legen und so kommt für mich nicht in Frage.«


BIID ist eine nahezu unerforschte Krankheit. Viele Wissenschaftler erkennen sie nicht einmal als Krankheit an. In der ICD-10, dem Verzeichnis aller medizinischen Diagnosen, herausgegeben von der Weltgesundheitsorganisation, ist BIID nicht aufgelistet. Solange eine Krankheit dort nicht steht, ist es, als existierte sie nicht. Und es sieht nicht so aus, als würde sich das bald ändern.

Es gibt wenige Studien über BIID, und noch weniger sind repräsentativ. Schätzungen zufolge leiden weltweit rund 5000 Menschen an BIID. Aber nur einige von ihnen überwinden ihre Scham und lassen sich untersuchen. Dennoch zeigen die Studien ein Muster. Die meisten Betroffenen sind demnach überdurchschnittlich intelligent und arbeiten in Führungspositionen. Sie wollen besser, schneller und schlauer sein als andere. Bei den meisten ist es – anders als bei Beer – das linke Bein. Und die meisten berichten von einem Schlüsselerlebnis in der Kindheit.

Bei Wolfram Beer ist es ein Wochenende im Sommer 1972. Er erinnert sich genau. Er ist sieben Jahre alt und darf mit seinen Eltern fernsehen, ARD, Nachmittagsprogramm – und auf einmal ist da dieser Junge: Er ist vielleicht zwölf Jahre alt, er trägt schwarze Klamotten, er hat nur ein Bein. Beer ist fasziniert. Er bewundert den Jungen. Nein, es ist mehr als das: Er beneidet ihn.

Am Abend liegt Beer im Bett und stellt sich vor, wie das wäre, wenn er morgens aufwachte, und sein Bein wäre einfach ab. Die Gedanken kehren immer wieder, meistens im Sommer, wenn er kurze Hosen trägt. Er stellt sich vor, wie er stolpert und sein Bein in einem Erdloch verschwindet und nie wieder auftaucht. Später schließt er sich einmal im Badezimmer ein und steckt sein Bein in die Toilette. Er hofft, dass es abfault.

Irgendwann fängt er an, sein Bein abzuschnüren, nachmittags, wenn er allein im Haus ist. Er winkelt es an, drückt den Fuß an den Po, schnallt einen Ledergürtel darum und zieht sich eine Hose darüber. BIID-Betroffene nennen das »Pretending«. Sie tun so, als ob.

Beer hüpft durch die Wohnung. Manchmal öffnet er vorsichtig die Wohnungstür, lugt auf den Hausflur und hüpft ein paar Schritte heraus. Manchmal schleicht er sich in die Werkstatt des Nachbarn, nimmt Dachlatten und schraubt Holz, das zu Dreiecken gesägt ist, oben drauf. Die Krücken nimmt er mit nach oben, in die Wohnung. Er will wissen, wie sich das anfühlt.

Er redet mit niemandem darüber. Die Krücken baut er jedes Mal wieder auseinander und verstaut sie in der Werkstatt. Er weiß, dass er etwas Verbotenes tut.

Es fühlt sich so gut an.

Betreff: Re: Ein Leben ohne Zehen
Sa 22. Okt 2011, 23:30
»Mein Bedürfnis nach einer Beinamputation ist noch viel stärker geworden. Allein im Krankenhaus habe ich nur Beinamputierte um mich herum gehabt. So gerne hätte ich mit einem von denen getauscht. Nun habe ich angefangen mein rechtes Bein im Oberschenkel abzubinden – so hat es mit meinen Zehen auch angefangen. {...} Noch weiß ich nicht, was passieren wird – aber es ist für mich schon ein erhebendes Gefühl, wenn ich mein Bein nicht mehr spüre und alles kühl wird.«


Als Beer dafür alt genug ist, arbeitet er neben der Schule in einem Fotolabor. Er fotografiert sich selbst. Ein Bein retuschiert er weg.

Beer wird erwachsen, er macht Abitur, studiert, verliebt sich, heiratet, wird Vater zweier Kinder. Sein Verlangen wird immer stärker – wobei: Es ist kein Verlangen, es ist auch kein Wunsch, das beschreibt es nicht. Am ehesten ist es ein Zwang.

Beer findet sein rechtes Bein nicht hässlich, er findet es sogar schöner als sein linkes. Es ist ein normales Bein, es reicht von der Hüfte bis zum Boden, es funktioniert, er spürt alles. Er hasst es nicht, es ist halt dran. Das ist das Problem. Er weiß genau, wo sein Bein aufhören soll. Beer sagt: »Ich fühlte mich asymmetrisch, ich habe nach Symmetrie gesucht.«

Wenn er heute davon erzählt, verschränkt er oft die Arme vor der Brust, sagt »man« statt »ich« und spricht in Metaphern. Beer mag Metaphern. Man kann sich gut dahinter verstecken. Beer sagt, er habe sich gefühlt, als steckte er in einem Käfig. Vom Käfig aus muss er den anderen zusehen: Sie tollen draußen auf einer Wiese, sie dürfen das, sie haben es geschafft. Er sucht den Schlüssel, um das Tor zu öffnen, aber er findet ihn nicht. Es kommt ihm vor, als schrumpfe der Käfig, als würde er ihn erdrücken. Beer war fertig. »Wenn es einem so geht, dann ist man nicht mehr.«

Es gibt Studien, denen zufolge es BIID-Betroffenen nach einer Amputation besser geht. Ihre Depressionen sind verschwunden. Sie wollen sich keine weiteren Körperteile amputieren lassen. Doch jeder Arzt, der ein gesundes Körperteil amputiert, macht sich womöglich strafbar.

1997 nahm der schottische Arzt Robert Smith einem Engländer den gesunden linken Unterschenkel ab; zwei Jahre später entfernte Smith einem Deutschen ein Bein. Als die Ärztekammer davon erfuhr, untersagte sie Smith solche Eingriffe. Er hätte beinahe seine Approbation verloren.

Betreff: Re: Natur und Behinderung
So 20. Mai 2012, 06:49
»Durch meine Amputation werde ich mich nicht behindert fühlen. Auch die Einschränkungen werden wenig anfallen. Für mich ist das Leben nach der Amputation erst ›normal‹.«

Viele Jahre hat Beer keinen Namen für dieses Gefühl, das ihn zermürbt. Manchmal zweifelt er: Bilde ich mir das alles nur ein? Gibt es diesen Käfig überhaupt? Diese Gitterstäbe? Ich habe doch zwei gesunde Beine! Das Geheimnis plagt ihn. Aber es adelt ihn auch. Es macht ihn besonders.

Dann, eines Abends im Jahr 2008, stöbert er im Internet mal wieder heimlich nach Fotos von Amputierten. Zufällig stößt er auf dieses Wort. Beer hat es nicht gesucht, es ist, als hätte es ihn gefunden: »BIID«. Er beginnt zu recherchieren, liest Berichte und Studien. Die meinen ja mich, denkt er.

Er meldet sich in jenem BIID-Forum an, trifft sich mit anderen Betroffenen, fährt zu einem Kongress nach Zürich, gründet den »Verein zur Förderung von Studien über Körperidentitätsstörungen«, tauscht sich mit Professoren aus, nimmt an Studien teil, füllt Fragebögen aus.

Professor Peter Brugger kennt Beer. Er leitet die Klinik für Neurologie am UniversitätsSpital in Zürich. Brugger ist ein höflicher Mann mit Denkerstirn und Theo-Waigel-Augenbrauen. Er sagt: »Herr Beer ist ein vernünftiger, normaler Mensch.«

Weltweit gibt es nur rund ein Dutzend Forscher, die sich mit BIID beschäftigen. Sie streiten vor allem um die Frage: Woher kommt BIID? Die Psychologen sagen, die Ursachen liegen im Kopf. Schwere Kindheit. Wunsch nach Anerkennung. Narzissmus. Die Neurologen sagen, die Ursachen liegen im Gehirn.

Peter Brugger hat Beer interviewt und sein Gehirn untersucht. Außer Beer haben sechs andere Betroffene teilgenommen. Die Ergebnisse der Hirnstrommessung haben ihn überrascht.

Laut Brugger ist der Homunculus der Ort, an dem BIID wurzelt. Der Homunculus liegt in der Großhirnrinde. Man kann sich ihn vorstellen wie eine Landkarte. Auf dieser sind alle Körperteile eingezeichnet, nur der Maßstab ist verschoben: Die Hände sind größer abgebildet als etwa der Bauch, weil sie sensibler sind und häufiger benutzt werden.
Auf Wolfram Beers Landkarte ist an dem Ort, wo sein rechtes Bein sein müsste, ein blinder Fleck. Deshalb stößt Beers Gehirn sein rechtes Bein ab. Es versteht nicht, dass es zu ihm gehört. Brugger vergleicht das mit dem Phantomschmerz bei Menschen, die ohne Gliedmaßen geboren wurden. Bei ihnen sind die Gliedmaßen beseelt, aber nicht fleischgeworden. Bei BIID-Betroffenen ist es genau andersherum, wie das Spiegelbild: Das Bein ist Fleisch, aber nicht Seele.

Haben Menschen BIID, weil ihr Gehirn anders ist? Oder ist ihr Gehirn anders, weil sie BIID haben? Brugger hat auf diese Frage noch keine Antwort gefunden. Er sagt, beides sei möglich. Doch solange die Ursachen nicht genau erforscht sind, können die Ärzte BIID nicht heilen.

Wolfram Beer hat es immer abgelehnt, sich von einem Psychiater behandeln zu lassen. Er möchte keine Pillen schlucken. Nur ein Chirurg könnte ihm helfen. Doch das darf der ja nicht.

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Björn Stephan kannte nicht einmal dessen Namen, als er Wolfram Beer das erste Mal traf: Anfang März in einem Café in München-Westend. Vier Stunden lang unterhielten sie sich über alles Mögliche - nur nicht über Beers Bein. Am Ende des Treffens standen sie am Hauptbahnhof. Kurz bevor der Zug abfuhr, verriet Beer seinen Namen und lud Stephan zu sich nach Hause ein.

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