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aus Heft 10/2015 Familie

Dann hatte sie wieder einen Anfall

Catherine Stukhard  Fotos: Peter Rigaud

Ist ein Kind schwerbehindert, werden seine Geschwister oft vernachlässigt. Unsere Autorin hat es trotzdem nie geschafft, Nane zu hassen.

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Februar 2015: Unsere Autorin zu Besuch bei ihrer Schwester in der anthroposophischen Wohngruppe in Wien. Nane löst gerade ein Puzzle mit hundert Teilen.

NANE

Meine Schwester Christiane, Nane genannt und zweieinhalb Jahre jünger als ich, wurde scheinbar gesund geboren. Als sie neun Monate alt war, lag sie zum ersten Mal mit verdrehten Augen in ihrem Bettchen, Arme und Beine völlig verkrampft, Schaum vor dem Mund. Die Nane kam sofort ins Krankenhaus, auf dem Weg dorthin wurde sie bewusstlos. Mit Valium wurden ihre Krämpfe beendet. Weil sie 38,5 Fieber hatte, wurde der Anfall als Fieberkrampf eingestuft.

Die Krämpfe wiederholten sich, anfangs mit Fieber, später auch ohne. Bis die Nane drei war, hat sie sich mehr oder minder normal entwickelt, manchmal hatte sie Krampfanfälle, manchmal nur Absencen, das sind Bewusstseinsstörungen, die nur wenige Sekunden dauern. Die Ärzte diagnostizierten Epilepsie und suchten nach einer Medikation, die ihre Krampfanfälle reduzieren sollte, da das Gehirn bei diesen Anfällen nicht mehr durchblutet wird und hohe Verletzungsgefahr bestand. Die Medikamente aber, die die Nane bekam, machten sie apathisch, ihre Persönlichkeit ging völlig verloren, sie war einfach zugedröhnt. Der Preis für wenige bis keine Anfälle war zu hoch. Darum haben die Ärzte bald die tägliche Dosis reduziert.

An die Anfälle gewöhnten sich meine ältere Schwester Barbara und ich. Sie kamen häufig nachts, meine Mutter hat die Nane dann seitlich gelegt, damit der Speichel abfließen konnte, hat sie gehalten, damit sie nicht aus dem Bett fiel und sich verletzte. Meistens gingen die Anfälle nach drei oder vier Minuten vorüber. Wenn nicht, musste die Nane ins Krankenhaus. Es gab Tage, da hatte sie sieben oder acht Anfälle, stets waren wir in Habachtstellung. Wir durften auch kaum fernsehen als Kinder, weil das Flimmern der alten Bildschirme Epilepsie auslösen konnte. Ich war sicher, unsere Schwester würde es nicht erleben, erwachsen zu werden.


ICH

Meine Eltern haben hohe Ansprüche, an sich, an die Kinder. Und dann wird nach meiner Schwester und mir ein krankes Kind geboren. Von klein auf hatte ich das Gefühl, etwas Besonderes leisten zu müssen, denn der Platz für das Nicht-Leisten war durch die Nane besetzt. Ich sehe mich noch, wie ich Hausaufgaben mache und nicht weiß, ob man nämlich mit h schreibt. Aber ich habe meine Mutter nicht gefragt, weil ich wusste, dafür ist kein Platz – die Nane hatte eh gerade wieder einen starken Anfall gehabt. Wir beiden älteren Schwestern waren angepasst, es war völlig klar, wie wir uns zu verhalten hatten: Wenig Zeit beanspruchen, funktionieren, keine Probleme machen. Offen ausgesprochen haben das unsere Eltern nie. Vielleicht hätten sie das auch bestritten. Aber sie hatten für meine Schwester und mich einfach keine Kapazitäten mehr frei.

Unseren Auftrag haben wir so gut erfüllt, wie es uns möglich war. Ich bin allerdings Legasthenikerin geworden. Eine Nachbarin wurde engagiert, die mit mir Lesen übte. Ich hab nur geheult, vor Druck und weil ich es nicht schaffte, den Erwartungen zu entsprechen. Und weil ich mir so sehr gewünscht hätte, dass meine Mutter mit mir übt. Immer wieder wurden Leute eingespannt, die sich um uns große Schwestern kümmerten, sobald etwas Außergewöhnliches passierte, selten hatte meine Mutter Zeit dafür. Ich habe bis heute keine Ahnung, ob meine Eltern überhaupt wissen, wie schlimm das damals war für mich. Als meine ältere Schwester und ich gleichzeitig mit akuter Blinddarmentzündung ins Spital kamen und operiert wurden, mussten meine Eltern mit der Nane gerade in eine Spezialklinik, und meine Mutter organisierte für uns einen Besuchsdienst von Bekannten und Freunden im Krankenhaus. Als wir aus dem Spital kamen, wurden wir ebenfalls bei Freunden der Familie untergebracht. Ich fühlte mich verlassen und unwichtig. Keine Krankheit schien schlimm genug zu sein, dass die Sorge und Pflege meiner Mutter mir zuteilwurde. Immer war bei der Nane etwas Schlimmeres – und es tröstete mich nicht, dass es bei ihr wirklich etwas Schlimmeres war. Meine Pickel im Gesicht waren nicht schlimm genug, meine Probleme in der Schule nicht, meine Blinddarmentzündung nicht. Wir wurden auch nie gefragt: Wie geht es euch eigentlich damit, dass die Nane fast gestorben wäre? Das ist doch keine unmögliche Frage, oder?

Ich erinnere mich nicht, die Nane jemals gehasst zu haben. Sie war ja noch ärmer als ich. Das zieht sich wie ein roter Faden durch mein Leben: Sobald ich denke, jemand anderem geht es schlechter als mir, stelle ich meine eigenen Wünsche zurück. Da braucht der andere nicht mal was zu sagen, ich übernehme unaufgefordert, selbst wenn ich schon am Limit bin, selbst wenn der andere dadurch genervt ist. Das hat zu vielen schwierigen Situationen mit meinem Mann geführt. Er ist Spanier, am Anfang war er bei Behördengängen auf meine Hilfe angewiesen, und er musste sich sein Leben, seinen Beruf, seinen Freundeskreis neu aufbauen. Ich wollte ihm alles abnehmen. Gleichzeitig habe ich ihn für seine Schwäche manchmal gehasst, aber hassen durfte ich ja nicht.

Stattdessen empfand ich Mitleid mit der Nane. Und Eifersucht, weil sie so viel Aufmerksamkeit von meinen Eltern bekam. Und Scham, wenn Leute uns
wegen Nanes auffälligen Verhaltens anstarrten. Aber im selben Moment, in dem negative Gefühle aufkamen, meldete sich das schlechte Gewissen: Ich darf so nicht denken, die Nane kann nichts dafür, ich sollte dankbar sein, dass ich gesund bin. Ich habe es auch lange als eine Schuld empfunden, gesund geboren zu sein.


NANE

Als kleines Kind waren ihre sprachlichen Fähigkeiten sogar überentwickelt. Sie konnte jedes Märchen der Gebrüder Grimm auswendig, und wenn wir beim Vorlesen einen Fehler machten, hat sie ihn sofort korrigiert. Obwohl sie ein waches, offenes Kind war, fiel es ihr schwer, Kontakt aufzunehmen. Sie hat wohl autistische Züge, ihr Verhalten war obendrein oft zwanghaft: Sobald es Veränderungen gab, hat sie immer dieselben Sätze wiederholt. Was sie bis heute grandios kann: Puzzles machen.

Als sie vier oder fünf war, diagnostizierten die Ärzte neben der Epilepsie eine Meningitis, die sie schon überwunden und die niemand erkannt hatte. In ihrem Gehirn gab es nun Vernarbungen, durch die sie sich stark verändert hat. In diese Zeit fielen auch die Phasen, in denen sie wirre Dinge tat – sie hat sich zum Beispiel in alle Körperöffnungen etwas reingesteckt, Geld, Spielhütchen, was immer sie fand. Sie wurde aggressiv gegen sich und andere, hat geschrien und uns die Dinge kaputtgemacht beim Spielen – und wieder die ganze Aufmerksamkeit unserer Eltern auf sich gezogen. Also formten meine große Schwester Barbara und ich einen Überlebenspakt: Zu zweit waren wir stark. Wir hatten einander. Wir gaben uns gegenseitig Halt. Wenn ich von meiner Kindheit erzähle, spreche ich unbewusst auch immer von Wir, kaum in der Ich-Form.

Ich erinnere mich kaum, mit der Nane gespielt zu haben, man konnte
ja auch nicht richtig spielen mit ihr. Sie war in ihrer eigenen Welt. Zeitweise hyperaktiv, dann wieder apathisch, oder sie lag im Bett, um sich von einem Anfall zu erholen. Oder weil unsere Mutter uns in guter Absicht von der Nane separierte, damit wir ungestört spielen konnten. Sobald die Nane um uns herum war, galten andere Regeln – aufpassen, vorsichtig sein.

Nach allem, was man weiß, hat die Nane wohl eine Mischepilepsie, weil sich der Anfallscharakter verändert, dazu eine zerebrale Schädigung ungewisser Herkunft. Dass sie schwerbehindert ist, erkennt man nicht sofort, weil sie weder spastisch ist noch ihr Gesicht oder Körper deformiert sind.

Heute können wir nur erahnen, was sie wirklich mitbekommt, sie spricht nur noch wenige, sich wiederholende Phrasen, das heißt, sie singt sie fast und wiederholt sie oft: »Rausgehen.« »Nein.« »Gar nicht.« Wenn sie »Rausgehen!« schreit, ein verzweifeltes Gesicht macht, glauben wir zu wissen, jetzt braucht sie wirklich Ruhe.

Sie lebt in einer anthroposophischen Wohngruppe in Wien. Als ich sie im vergangenen Herbst dort besuchte, setzte ich mich zu ihr ans Bett. Sie nahm meine Hand, ließ sie nicht mehr los, zog mich näher zu sich und schaute mir in die Augen. Ich schaute sie auch an und streichelte sie. Ihre Gesichtszüge wurden ganz entspannt und sie lächelte. Es war intensiv und wunderschön. Vielleicht der intimste Moment zwischen uns seit Langem.

Allein wäre sie völlig unfähig zu leben, sie würde vor vollem Kühlschrank verhungern, weil sie Zusammenhänge nicht erkennt. Wie bei einem Säugling muss man alles erahnen. Sie ist nun 42 Jahre alt.
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