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aus Heft 11/2015 Familie

Ben und wie er die Welt sieht

Text: Roland Schulz  Fotos: William Widmer

In den USA lebt ein Junge, der zu erblinden droht. Er schreibt eine Liste aller Orte, die er unbedingt noch sehen will. Jetzt hilft ihm das ganze Land auf seiner Reise.


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Und dann geht die Tür auf und siebzehn Männer in schneeweißen Smokings mit Tigerschwänzen am Po fangen zu tanzen an, und eins, und zwei, die Trommeln setzen ein, und drei, und vier, die Trompeten, Posaunen, Tubas, dann stürzen sie sich mit wirbelnden Schirmen auf den Jungen, Geschmeide aus Glasperlen um seinen Hals schlingend.

»Als ich hörte, er soll zum Mardi Gras – auf gar keinen Fall«, sagt die Mutter. Sie heißt Heidi.
»Na ja, er verliert seine Sehkraft. Zeit für Ausnahmen«, sagt der Vater. Er heißt Kit.

Noch eine Federboa, noch ein Teddybär, die ehrenwerte Bruderschaft der Selucrey Sophistocats hatte versprochen, den Jungen wie einen König willkommen zu heißen, und bei Gott, sie halten Wort – Blaskapelle, Tanztruppe, Bürgermeister, Stadtschlüssel; wäre der Vater nicht eingeschritten, sie hätten die Verstärker ihres Lautsprecherwagens vorgeglüht und das Kind ihren Bass kosten lassen.

»Er genießt das, glaube ich – für ihn ist es, sagen wir: ein Jahr wundervoller Wahnsinn«, sagt die Mutter.
»Das ist der Plan: Wir wollen ihm so viele visuelle Erinnerungen geben wie möglich«, sagt der Vater.

Der Junge ist zehn Jahre alt, er lebt in Texas. Sein Name ist Ben Pierce, aber in Amerika nennen sie ihn nur the boy going blind – den Jungen, der erblindet. Ben kam vier Monate zu früh auf die Welt, hart an der Grenze, an der ein Leben gerettet werden kann. So extreme Frühgeburten besitzen keine voll ausgereifte Lunge, sie müssen sofort beatmet werden. Der Sauerstoff, den Ben bekam, griff seine Netzhaut an: Auch die Augen eines Frühchens sind nicht ausgereift, und Sauerstoff hemmt diese Reifung. In früheren Zeiten erblindeten deswegen viele Frühchen. Bei Bens Geburt war die Medizin so weit, dass seine Augen eine Chance hatten.

»Seine erste Brille hat er bekommen, da war er ein Jahr alt. War eine Stunde später zerbrochen«, sagt die Mutter.
Bis er zwei war, erledigte Ben 47 Brillen. Aber er sah.

Die Frage war, wie lange noch. Die Ärzte hatten Furcht, seine Netzhaut könnte sich ablösen, vielleicht in einem Monat, vielleicht in einem Jahr. Sicher war, dass seine Sicht schlechter würde, solange sein Körper wuchs: Seine Netzhaut war voller Narben, eine Folge der Operation, die ihm nach der Geburt das Augenlicht gerettet hatte. Diese Narben veränderten seine Sicht. Sein Sinn für Farben und Tiefe schwand Schritt für Schritt, sein Gesichtsfeld schrumpfte. Die Ärzte empfahlen den Eltern, Ben so viel zu sehen zu geben, wie sie konnten.

Die Eltern hörten kaum hin. Ben ging es endlich gut, außerdem hatten Heidi und Kit zwei ältere Kinder, dazu ein jüngeres, gerade auf die Welt gekommen, immer viel zu tun, immer viel zu merken, irgendwie rutschte ihnen der Ratschlag durch. Im Alltag war von Bens Sehschwäche wenig zu bemerken: Sein Gehirn füllte Eindrücke, die seine Netzhaut nicht mehr lieferte, auf. Seine schlechte Sicht für Räume machte sich erst bemerkbar, als er in Geschwister rannte, die neben ihm standen. Nach einem Augentest im August 2013, Ben war acht Jahre alt, bekamen die Eltern einen Bescheid: Vor dem Gesetz galt Ben ab sofort als blind.

»Heidi hat die Nachricht gar nicht gut aufgenommen. Ich dachte: Ist ja Ben. Ben findet immer seinen Weg«, sagt der Vater.
Nun erinnerten sich die Eltern an den Ratschlag von einst. Sie stellten ihrem Sohn die Frage: Wenn du angucken könntest, was du willst – was würdest du sehen wollen?
Ben schrieb und malte seine Wünsche auf. Ein Wasserturm von innen. Legoland. Schnorcheln. Eine Spielzeugfabrik. Und eine für Süßigkeiten. Und eine für Eiscreme. Kreide durch ein Mikroskop. Das Nordlicht. Eine Herde Pferde. Die Bodenstation eines Raumschiffs. Die Oper. Das Skelett eines Dinosauriers. Eine Höhle. Bunte Bilder im Museum. Einen Ara streicheln, und einen Pinguin,
und vielleicht einen Hai. Harry-Potter-World. Die Werkstatt eines
Buchbinders. Einen Computerladen. Wellen bei Flut. Die Bäckerei, wo die guten Kuchen herkommen. Und die Chinesische Mauer, die Pyramiden, den Grand Canyon, die Sixtinische Kapelle, einen deutschen Christkindlmarkt, das Weiße Haus, Las Vegas, die Sahara, den Eiffelturm, den Südpol (aber Nordpol geht auch) und selbstverständlich Big Ben.

Und Mardi Gras, den Karneval in Louisiana.
»Heidi hatte ihr Veto eingelegt, aber die guten Leute der Stadt Houma haben gesagt: Kommt nicht in Frage, den Karneval wegzulassen – wir laden euch ein«, sagt Kit, der Vater.

Es ist 14 Uhr, alle Bars sind offen, alle Getränke frei, der Karnevalsverein der Krewe of Morpheus feiert sich in einer Großraumdisco am Mississippi für seine Parade warm, 500 Mann, 21 Festwagen, ein Prinzenpaar. Ben ist ihr Ehrengast. Sie haben ihm ein blinkendes Glitzerkleid mit Zipfelmütze geschenkt, damit er aussieht wie alle hier, und jetzt schieben sie ihn auf die Bühne, Ladies and Gentlemen, Mr. Ben Pierce! Es ist grell. Es ist laut. Es ist heiß. Ben duckt sich an seinen Vater, als ihn der Prinz, seine Tollität William Moore III. von Morpheus, zum Großmarschall ernennt.

»Klar habe ich da meine Zweifel. Ich bin sein Vater. Welcher Vater hätte da keine Zweifel?«, sagt Kit, der nie in seinem Leben einen Tropfen Alkohol trank. Er ist Mormone.

23 Uhr. Keine fünf Grad kalt. Die Krewe of Hermes kam als Erstes an der Ehrentribüne an, 29 Festwagen, dann Le Krewe d’Etat, 23 Festwagen, dazu Nationalgarde, Polizei, Feuerwehr, drei Dutzend Blaskapellen, und dann hatte irgendwo irgendein Schleppwagen einen Schaden, und seitdem sitzt Ben in der Ehrenloge und friert. Der Bürgermeister hatte ihn hochleben lassen, aber der Bürgermeister ist fort. Der Sheriff hatte ihn hochleben lassen, aber der Sheriff ist fort. Ben harrt aus. Seine Gastgeber sind noch nicht defiliert. Als sie endlich eintreffen, ist er erschöpft. Es ist das einzige Mal, dass der Vater seine Stimme erhebt. »Ben. Ben! Stell dich hin! Bedank dich!« Dann donnern die Maschinen der Veteranen heran, eine Kolonne von bärtigen Männern in Bomberjacken, jede einzelne Maschine trägt ein Schild: Happy Mardi Gras, Ben.

»Viele schreiben uns, wie traurig sie Bens Geschichte macht. Sehe ich nicht so. Nach allem, was passiert ist – ist doch eine Geschichte vom Glück, oder?«, sagt Heidi, die mit sechs Geschwistern aufwuchs.

Sie hatte zu bluten begonnen, zehnte Schwangerschaftswoche. Sie hatte Angst, und Angst vor der Angst hatte sie auch. Als sie das erste Mal schwanger gewesen war, hatte sie eine Fehlgeburt. Als sie das zweite Mal schwanger war, kam der Sohn, den sie sich so gewünscht hatte, und schrie. Sie wiegte ihn. Sie stillte ihn. Sie küsste ihn. Er schrie. Tage. Nächte. Wochen. Als die Depression sie wieder verließ, fürchtete sie, sie würde nie wieder ein Kind wollen, wenn sie nicht rasch ein zweites bekäme. Es klappte. Sie war so glücklich. Sie hatte sich immer eine große Familie gewünscht. Schnell wurde sie ein viertes Mal schwanger. Fehlgeburt. Jetzt war sie wieder schwanger, zehnte Woche, und sie blutete.

Als die Ärzte fürchteten, außer dem Baby auch die Mutter zu verlieren, holten sie Ben, 23. Schwangerschaftswoche. Er wog wenig mehr als eine Dose Cola. Die Hauptschlagader entwickelte sich nicht recht, Herzoperation nach zehn Tagen. Seine Lunge kollabierte, sechs Wochen Hochfrequenzbeatmung. Sein Atem wankte, 109 Tage Intensivstation. Danach Vireninfektion, Lungenentzündung, Intensivstation, und eines Tages, als abermals die Tür aufging und Ärzte mit ernsten Mienen Fremdwörter aufsagten, erkannten die Eltern, wie einfach es war.

Wenn er stirbt, dann stirbt er. Aber wenn er lebt.
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Roland Schulz

lernte von Ben dessen Lieblingsspiel: Superhelden-Duell - jeder wählt einen Comic-Helden, die in der Fantasie aufeinandergehetzt werden. Ben bot Iron Man als Kämpfer auf. Schulz konterte mit Magneto, aber keine Chance: Ben befahl Iron Man, sich bis auf die Unterhose auszuziehen. Faust gegen Faust war Magneto schnell erledigt.

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