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aus Heft 41/2015 Familie

Ins Ungewisse

Von Julia Latscha  Fotos: Julia Zimmermann

Das Leben mit einem schwer behinderten Kind setzt unserer Autorin sehr zu. Also wagt sie mit ihrer Familie eine fast unmögliche Reise - vielleicht können die Wüste oder der Schamane helfen.



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Als wir am Flughafen in der Warteschlange stehen, schreit Lotte lauthals und beißt sich vor Wut die linke Hand blutig. Kasimir liegt auf dem Boden und hält sich mit beiden Händen die Ohren zu. Die ganze Warteschlange glotzt uns an. Sebastian ermahnt die Kinder ununterbrochen, und ich wische im Wechsel Tränen und Spucke weg. Es ist wie immer. Nur: Diesmal kann ich die Situation fast genießen. Ich fühle, dass wir endlich eine neue Perspektive haben. Neben unserem gigantischen Gepäck haben wir ein Bündel Probleme dabei. Auf dieser Reise wollen wir endlich einigen Ballast loswerden.

Vor der Reise habe ich immer wieder versucht, mir vorzustellen, wie es danach sein würde. Manchmal hatte ich Bilder von einer entspannten und glücklichen Familie im Kopf. An anderen Tagen hatte ich Angst, dass alles beim Alten bleibt. Jetzt, drei Jahre später, bin ich in der Lage zu beurteilen, was die Reise tatsächlich bewirkt hat. Es sind viele grundlegende Veränderungen. Keine blitzartigen, sondern schleichende. Wir sind immer noch keine entspannte Familie. Ganz im Gegenteil. Und doch geht es uns allen besser. Vor allem Lotte. Die unlogische Entscheidung, diese Reise anzutreten, war eine meiner besten Entscheidungen überhaupt.

Die Reiseplanung war ein Kraftakt. Alles musste durchdacht und organisiert werden. Eine Reise mit einem behinderten Kind ist an sich schon eine Herausforderung. In ein unwegsames Land wie die Mongolei erst recht. Lotte ist heute zwölf Jahre alt, bei der Reise war sie neun. Wegen eines ärztlichen Fehlers bei der Geburt kam es zu einem Sauerstoffmangel. Große Bereiche ihres Gehirns wurden zerstört. Sie sitzt im Rollstuhl und ist permanent auf Hilfe angewiesen. Gemeinsam mit ihrem drei Jahre jüngeren Bruder Kasimir kämpfen wir gegen Lottes Aggressionen. Sie kann so wütend werden wie Rumpelstilzchen. Wenn sie zu toben beginnt, beißt sie in ihre Hände und Arme. Sie schlägt mit dem Kopf gegen den Boden, bis ihre Zähne wackeln und ihr Mund blutet. Ihre Finger zerren an ihren Haaren, und ihre Augen sind fest geschlossen. Dann hilft kein Drücken und Herzen und auch kein Ermahnen und Schimpfen. Vor allem möchte Lotte nachts nicht allein in ihrem Bett schlafen. Sie wacht regelmäßig auf, schlägt brüllend gegen den Holzrahmen ihres Bettes, stürzt sich kopfüber auf den Fußboden und robbt mit aller Kraft zur Tür.

Wir haben Fachbücher gelesen, Verhaltenstherapien begonnen und abgebrochen, wochenlange Klinikaufenthalte hinter uns gebracht, Medikamente angesetzt und wieder ausgeschlichen, hundeartig neben dem Bett unserer Tochter gekauert, kapituliert und wieder neue Hoffnungen geschöpft. Vor dieser Reise merke ich, wie dringend ich Veränderung brauche.

Wir fliegen also nach Ulaanbaatar, in eine andere Welt. In der mongolischen Hauptstadt empfangen uns Tulga, unser Reiseführer, eine flirrende Hitze, riesige Regenpfützen und postsozialistische Bauten. Auf der Fahrt zum Hotel verwandelt das Licht die aufgereihten Plattenbauten in ein märchenhaftes Labyrinth. Dunst steht in den Straßen, nur wenige Autos sind unterwegs. Ein Hund liegt tot am Straßenrand. Wir haben den Flug ohne epileptische Anfälle und Schreiattacken überstanden und sind aufgeregt und unbekümmert.

Am nächsten Morgen wachen wir von Lottes Gebrüll auf. Obwohl ich mit ihr die Nacht gemeinsam in einem Bett verbracht habe, ist ihre Laune sehr schlecht. Sie will nicht kuscheln und auch keine Lieder leise ins Ohr gesungen bekommen. Sie will nur raus aus dem Bett und Radau machen. Schreiend krabbelt Lotte zur Zimmertür. Sie scheint ein Ziel zu haben, und während ich noch darüber nachdenke, verschwindet sie mit Windel und T-Shirt bekleidet auf dem Hotelflur. Es ist sieben Uhr am Morgen. Sebastian und Kasimir stellen sich schlafend. Ich springe aus dem Bett. Lotte liegt ausgestreckt auf dem roten Hotelteppich und schlägt wütend ihre Stirn gegen den Boden. Durch einige Zimmertüren blicken erschrockene, blasse Gesichter anderer Hotelgäste. Niemand traut sich, bei dem Anblick unserer Tochter zu schimpfen. Ich nehme Lotte auf den Arm und hoffe inständig auf die Begegnung mit guten Geistern während unserer Reise. Ich bin bereit, viel auszuprobieren und einiges zu riskieren. Hauptsache, unser Leben ändert sich.

An der Grenze zu Sibirien leben in den Sommermonaten Rentiernomaden. Dort will ich hin, um dem ursprünglichen Schamanismus zu begegnen. In Berlin habe ich einen Reisebericht über eine Familie gelesen, die mit ihrem autistischen Sohn Heilung bei den Schamanen in der Mongolei gesucht hatte. Diese Geschichte ließ mich nicht mehr los. Ich kontaktierte den Autor und erfuhr viele Details. Vor allem erhielt ich die Empfehlung, Tulga in Ulaanbaatar zu kontaktieren. Tulgas Lächeln ist mir auf Anhieb sympathisch. Am Flughafen empfängt er uns in traditioneller mongolischer Kleidung, einem hellbraunen Deel und einer orangefarbenen Schärpe. Er hat Erfahrung darin, Familien mit Kindern mit Behinderung durch die Mongolei zu begleiten. Wir haben vier Wochen Zeit und wollen quer durchs Land reisen. Von der Osttaiga bis in die Wüste Gobi. Tausende Kilometer im Auto. Temperaturen von null bis vierzig Grad.

In einer Propellermaschine geht es nach Mörön, weit im Norden der Mongolei. Dort treffen wir das gesamte Reiseteam. Neben Tulga begleiten uns Ariuka, der stille zweite Autofahrer, die kichernde Köchin Pujee, und Border, ein junger schmaler Mongole, der uns in allen Lebenslagen assistieren wird. Mit zwei Geländewagen starten wir in die Osttaiga. Zelte, Isomatten und Schlafsäcke, Rucksäcke, Kochutensilien, ein Klostuhl für Lotte und der Rollstuhl stapeln sich in den Kofferräumen. An oberster Stelle muffelt ein toter Hammel vor sich hin, der uns erstaunlich lange begleiten wird. Wir sitzen bis zu acht Stunden am Stück zusammengepfercht in den Jeeps.

Unsere Lieder werden leiser, Gespräche verebben im Staub und Getöse. Kasimir verschanzt sich unter seinen Kopfhörern. Lotte dagegen machen die langen, wilden Autofahrten über die Schotterpisten Spaß.

Auch ich genieße die schweigsamen Fahrten. Der Blick in die Weite der Mongolei befreit meinen Kopf. Meine Gedanken werden immer dünner. Dieser Zustand ist neu für mich. Das Leben mit Lotte erfordert permanente Präsenz und ein hohes Maß an Organisation. Neben meinem Job sind die Tage gefüllt mit Anträgen für neue Hilfsmittel und Auseinandersetzungen mit den Kassen. Ergotherapie, Physiotherapie und Logopädie müssen aufeinander abgestimmt werden, die Einzelfallhelferinnen eingeplant und angeleitet. Immer wieder gibt es Notfälle und Krankenhausaufenthalte. Auch Kasimir braucht Aufmerksamkeit. Mit drei Jahren fing er an zu stottern. Die Logopädin erkannte die Situation sofort. Kasimir brauchte ein eigenes Leben. Ein Leben jenseits Lottes Therapien. Klavierunterricht und Sport finden auch noch statt. Manchmal vergesse ich zu atmen.

Im Auto sortiert Lotte am liebsten Schuhe im Fußraum und wirft sie dann voller Freude aus dem Fenster, was Tulga zum Glück meistens rechtzeitig bemerkt. Auch Tulgas Musikgeschmack begeistert Lotte. Vor allem bei Modern Talking klatscht sie laut den Rhythmus mit, wippt ihren Oberkörper nach vorn und hinten und wirft die Arme voller Freude in die Luft. Ich hasse Modern Talking. Lottes Summen macht mich glücklich. Lotte kann nicht sprechen. Nur vereinzelte Wörter wie »Mama« und »Papa« oder »Ja« und »Nochmal« verstehen wir. Es gibt auch Laute, die Lotte permanent wiederholt und deren Sinn wir selbst nach Jahren nicht entschlüsseln. Viel zu lange hat es gedauert, bis wir verstanden, dass Lotte morgens, bevor sie sehr früh vom Schulbus abgeholt wird, ihren Bruder verabschieden will. Stattdessen haben wir sie oft aufs Klo gesetzt – bis Kasimir irgendwann bemerkte, dass Lotte seinen Namen und ihr Bedürfnis, auf die Toilette zu gehen, auf sehr ähnliche Art artikuliert. Dass Lotte da wütend auf uns ist, kann ich gut verstehen.

Wir fahren zu einer mongolischen Bauernfamilie, wo unsere Pferde für den Ritt zu dem Schamanen warten. Die Landschaft verändert sich: Die Seen werden größer und die Bergketten dunkler und rauer. Schließlich markieren 13 Steinsetzungen, sogenannte Obos – eins für jedes der zwölf Jahreszeichen und ein Hauptobo –, den Übergang in die magisch anmutende Region der Mongolei. Abends schwebt der Geruch von gebratenem oder gekochtem Hammel in der Luft. Lotte liebt das mongolische Essen. Der strenge und ungewürzte Geschmack von Hammel ist eine Wonne für sie. Im Gegensatz zu Kasimir, der regelmäßig Aufstände wegen des Essens macht, isst Lotte alles, sogar die fettige Hammelsuppe zum Frühstück.

An diesem Abend öffnet Lotte Tulgas Herz. Wir sitzen alle zusammen an einem langen Tisch in einer Holzhütte, als Lotte plötzlich ihre Ärmchen ausstreckt und um seinen kräftigen Hals legt. Hastig und etwas grob übersät sie sein Gesicht mit feuchten Küssen und kleinen Essensresten. Vielleicht dankt sie ihm so für das Abendessen. Vielleicht spürt sie auch, dass sie die nächsten Tage mit Tulga auf einem Pony sitzen und sich sogar einen unbequemen Holzsattel teilen wird. Tulga genießt es, im Mittelpunkt zu stehen. Lottes Spucke scheint ihn nicht zu stören, und er erwidert warmherzig die Umarmungen.

Als wir auf den Ponys sitzen, ahnen wir noch nicht, wie anstrengend diese Tour wird. Ich teile mir mit Kasimir den Rücken des eindeutig langsamsten Ponys. Wir traben stundenlang durch Kiefernwälder. Hin und wieder sehe ich stahlblauen Eisenhut zwischen den Bäumen aufblitzen. Tiere begegnen uns nicht. Wir werden durchgeschüttelt, unsere Hintern schmerzen, Pausen machen wir so gut wie nie. Lotte kann sich nur schwer aufrecht halten. Sie hat über Nacht Fieber bekommen und ist schlapp und abwesend. Zeitweise schläft sie ein. Tulgas Gesichtsausdruck ist angespannt. Er muss Lotte halten, sein Pferd kontrollieren, den Weg navigieren, die Gruppe motivieren und die müden Pferde immer wieder mit einem lauten »Tschu!« antreiben. Für Sebastian ist es der erste Ritt in seinem Leben. Seitdem will er das nie wieder tun. Für das Wohlergehen seiner Tochter nähme er aber nach wie vor so einige Unbequemlichkeiten auf sich. Sebastian ist extrem belastbar. Er besitzt die Fähigkeit, seine Bedürfnisse ganz hintanzustellen. Er beschäftigt sich mit einer unglaublichen Geduld mit den Kindern. Stundenlanges Ballspielen mit Lotte oder ergebnisloses Angeln mit Kasimir scheinen ihn nicht zu stören. Beide Kinder lieben ihren Vater sehr.

Auf einer Anhöhe müssen wir alle – bis auf Lotte – von den Pferden steigen. Es geht einen steilen Geröllberg abwärts, der in Schlamm übergeht. Die Ponys rutschen und stolpern. Sebastian überlässt mir sein Pony, denn Tulga braucht Hilfe. Tulga führt das Pferd, Sebastian schlittert so gut es geht neben ihm her und hält Lotte fest. Kasimir weigert sich, weiterzureiten, und läuft schimpfend neben mir. Mit einem Schmatzen verschwindet Sebastians Schuh im Schlamm. Es ist wichtiger, Lotte fest in den Sattel zu drücken, als sich um den Schuh zu kümmern. Kasimir übernimmt die Ausgrabung.

In schwierigen Situationen funktionieren wir erstaunlich gut. Dann wird nichts hinterfragt, sondern gehandelt. In diesen Momenten fühlen wir uns als Einheit. Haben wir keine großen Sorgen oder Ängste, zerfällt die Familie in Einzelteile. Jede und jeder von uns kämpft dann um die Erfüllung der eigenen Bedürfnisse. Wir rechnen auf und gegen, beschuldigen einander, schreien. Die jahrelangen schlaflosen Nächte und die körperliche und psychische Auseinandersetzung mit Lotte lässt uns manchmal zu Monstern werden. Zumindest mich. Ich kann nachts ähnlich laut wie Lotte brüllen und mir vor Wut in die Hände beißen und die Haare raufen und scheußliche Gedanken haben. Manchmal vergesse ich mich, dann zupft es an meinem Nachthemd, und Kasimir fragt: »Kannst du sie nicht einfach in den Arm nehmen?«

Und dann, noch während unserer Rutschpartie durch den Schlamm, werden am Horizont zahlreiche weiße Tipis sichtbar: die Nomaden. Genau im richtigen Moment. Nach dem achtstündigen Ritt können wir uns kaum noch auf den Beinen halten. Am nächsten Tag freundet sich Kasimir schnell mit den Kindern an und wird schon nach kurzer Zeit huckepack weggetragen. Zusammen mit den mongolischen Mädchen und Jungen spielt er Uno – das Kartenspiel haben die mongolischen Kinder bei sich – und tobt mit den Hunden. Wir sitzen vor dem Zelt, warten auf die schamanische Zeremonie und trinken heißen, salzigen Tee mit Rentiermilch, essen Sauerteigbrot und getrockneten Rentierquark. Mit Lotte, aber ohne Rollstuhl.

Im Sitzen vergeht der Tag sehr langsam. Lotte hört Musik. Das Anstrengende ist, dass Lotte ständig unterhalten werden will. Sie findet keine Möglichkeiten, sich allein zu beschäftigen, und wir haben häufig keine Kraft oder Ideen mehr. Dann gehen wir mit ihr spazieren. Das ist hier nicht möglich, und so sind wir darauf angewiesen, dass die Erlebnisse zu uns kommen.

Nach kurzer Zeit bekommt Lotte einen Wutanfall. Wahrscheinlich aus Langweile. Sebastian und ich lassen sie schreien, denn es scheint hier niemanden zu stören. Wir beobachten die Rentiere. Auch sie sind neugierig und kommen immer näher, so nah, dass wir die weichen Geweihe anfassen können. Sie lassen sich nicht von Lottes Gebrüll abschrecken. Ein unerklärliches Geräusch bringt Bewegung in die Herde, und die Tiere rennen so nah an uns vorbei, dass wir ihre Körper spüren. Wir bleiben ganz ruhig sitzen. Lotte scheint die Situation zu mögen. Das klackernde Geräusch der Hufe und die grunzenden Laute der Rentiere bringen sie zum Lachen.

Am Abend versammeln wir uns im Zelt des Schamanen. Draußen ist es stockdunkel. Die Sterne und die Augen der Rentiere funkeln. Es ist spät, und Kasimir schläft bereits vor dem ersten Trommelschlag. Er hat es sich hinter uns auf einer Matratze gemütlich gemacht. Lotte hingegen ist voller Wut und kaum zu bändigen. Vielleicht, weil sie müde und angestrengt ist. Wacholderzweige werden angezündet, es duftet. Ganbaa, der Schamane, wird von zwei Frauen mit einem zotteligen schwarzen Mantel, einer Federkopfbedeckung, einer Maske und dicken Stiefeln bekleidet. Dann fängt er an zu trommeln und zu tanzen. Leises Singen ist zu hören. Lotte wird immer ruhiger und aufmerksamer. Nach einer Weile bewegt sie ihren Oberkörper rhythmisch vor und zurück. Weiße Stofffetzen flattern gespenstisch neben der Trommel. Das Singen und Trommeln wird lauter. Ganbaa beginnt zu schwanken und wirkt bereits wie in Trance. Plötzlich bleibt er stehen und reckt seinen Kopf so weit nach oben, als wollte er die vielen Sterne vom Himmel saugen. Die Trommel schweigt jetzt. Nur die Glöckchen vibrieren an Ganbaas Mantel. Ein gewaltiges Zucken durchfährt seinen Körper.

Wir werden angewiesen, uns nacheinander vor den Schamanen hinzuknien. Ich ziehe Lotte hoch und schleppe sie in die andere Ecke des Zeltes, wo wir uns gemeinsam vor Ganbaa hocken. Lotte beißt sich in die Hand, gibt aber keinen Laut von sich. Mein Herz klopft schnell. Ich habe von Tulga viel über schwarze Magie, böse Mächte und schwere Krankheiten erfahren. Er liebt es, geheimnisvolle Geschichten über Schamanenkämpfe und den Missbrauch von Magie zu erzählen. All das geistert in meinem Kopf umher und vermischt sich mit dem muffigen Geruch des Mantels. Was wohl Lotte jetzt denkt? Vielleicht mute ich ihr zu viel zu? Ich habe Lotte nie gefragt, ob sie mit diesem Experiment einverstanden ist. Einer meiner großen Wünsche besteht darin, nur für ein paar Minuten die Welt so wahrzunehmen, wie Lotte sie sieht und spürt. Gerade in diesem Moment.

Ein leichtes Rütteln an meiner Schulter holt mich zurück aus meinen Gedanken. Ganbaas Frau deutet mir an, dass ich aufmerksam sein soll. Ganbaa beugt sich zu Lotte und mir und riecht intensiv an unserer Kopfhaut. Dann wird ihm ein kleiner, mit Wodka gefüllter Holzbecher gereicht, den er auf seine Trommel stellt.

Beim ersten Schlag fliegt der Becher in die Luft. Ich soll ihn fangen. Es gelingt mir nicht. Später erklärt man uns: Lande der Becher mit der Öffnung nach oben, spreche dies für einen ausgeglichenen Zustand der Seele. Zeige die Öffnung nach unten, benötige die Seele Hilfe zur Stärkung. Und bei uns sei das der Fall. Zuerst bekommen Lotte und ich einen kleinen Schluck Wodka. Auf Anweisung reibe ich Lottes Achseln und Schienbeine mit dem Wodka ein. Ein Trommelsturm baut sich über unseren Köpfen auf. Lotte lacht. Wie durch einen Sog kommen Ängste und Kummer in mir hoch. Tränen laufen über meine Wangen. Ganbaa tanzt wild vor und zurück. Die Zotteln seines Mantels peitschen uns ins Gesicht. Mit kleinen seitlichen Schritten bewegt er sich schließlich zum Zeltausgang. Es sieht so aus, als befördere er etwas Unsichtbares hinaus in die Nacht. Der Schamane verschwindet in der Dunkelheit. Es ist sehr kalt geworden. Die Frauen zünden den Ofen wieder an. Sie verteilen warmen Tee und stellen eine große Schüssel mit Bonbons in unsere Mitte. Lotte ist begeistert. Ständig sagt sie »Nochmal« und winkt allen fröhlich zu. Kasimir schläft.

Als der Schamane wieder erscheint, wirkt er blass und zerbrechlich. Wir sitzen im Kreis, und der Holzbecher mit Wodka macht die Runde. Die magische Welt um uns herum verblasst ein wenig. Ganbaa erzählt, und Tulga übersetzt: Während der Schwangerschaft sei ich von bösen Mächten attackiert worden. Diese Energie habe die Geburt gestört und die Komplikationen verursacht. Jetzt seien die Störfaktoren beseitigt worden, wir müssten uns nicht weiter ängstigen. In Zukunft werde Lotte ausgeglichener sein und besser schlafen.

Am nächsten Morgen öffnet Lotte ihre Augen und brüllt wie gewohnt lauthals los. »Lotte, are you okay?« Tulgas Frage zaubert immer wieder ein Lächeln in Lottes Gesicht. Sie kann noch so schlecht gelaunt sein, Tulgas Stimme scheint sie zu beruhigen, und sie beantwortet seine englische Frage mit »Ja«. Wahrscheinlich versteht sie an dem Singsang, was er meint. Nach den Strapazen des Rückwegs ist die Freude groß, als wir erfahren, dass die Bauernfamilie warmes Wasser zum Duschen vorbereitet hat. Mit Hilfe einer Solartherme sind die großen Wasserkanister auf dem Dach einer Duschhütte beheizt worden. Ich kann Lotte bequem auf den Holzfußboden setzen und sie mit dem warmen Wasser abduschen. Wärme tut Lottes Muskeln immer besonders gut. Sie entspannt sich dabei, weil so ihre Spastik in den Armen und Beinen nachlässt. Dann formt sie ihren Mund zu einem kleinen Schnabel, und ihr Blick wird ruhig. Lottes Augenmuskulatur ist ebenfalls von der Spastik betroffen. Nystagmus ist die medizinische Bezeichnung für die permanent horizontal zuckende Bewegung ihrer Iris. Nach der Geburt hieß es, Lotte sei blind. Im Laufe ihrer Entwicklung griff Lotte aber gezielt nach Gegenständen. Was sie tatsächlich erkennt, wissen wir nicht. Doch während dieser Reise hat sie einen anderen Blick bekommen. Auf den Autofahrten bemerken wir, dass Lotte uns viel mehr ansieht als sonst. Sie blickt uns so intensiv und lange in die Augen, als läse sie in ihnen unsere tiefsten Geheimnisse. Ich bemerke, dass ich zum ersten Mal Lottes Augenfarbe richtig erkennen kann. Sie hat keine blaugrauen Augen, wie im Reisepass steht. Sondern grüne wie ich.

An das tägliche Auf- und Abbauen der Zelte haben wir uns mittlerweile gewöhnt. Wir wissen, wer nach den langen Autofahrten welche Aufgaben zu erledigen hat. Je mehr wir Lotte in diese Arbeiten integrieren, desto friedlicher wird sie. Wir packen ihr die Schlafsäcke und Isomatten auf den Schoß, die sie einzeln mit ihrem Rollstuhl zu unserem Schlafplatz transportiert. Sie will schwere Äste festhalten und zur Feuerstelle bringen. Beim Holzhacken sitzt sie begeistert daneben und lacht über die Bewegungen und Geräusche. Selbst das Waschen im kalten Wasser des Sharga-Sees toleriert Lotte. Das archaische Leben in der Mongolei gefällt ihr. Es scheint sie auch nicht zu stören, wenn sich in den Ortschaften eine Traube von Menschen um ihren Rollstuhl bildet. Lotte wird hemmungslos angestarrt. Sie ist eine Attraktion. Ich verstehe, warum. Auf unserer Reise sehen wir nicht einen einzigen Menschen mit Behinderung. Immer wieder begegnen uns ganze Familien auf einem Moped, die schaulustig neben Lottes Rollstuhl stehen bleiben, sie intensiv anschauen und ohne ein Wort zu sagen weiterfahren.

Einige wollen Lotte anfassen. Manche nur aus Neugierde und andere, um sie zu heilen. Eine ältere Frau mit einem geblümten Kopftuch kommt auf Lotte zu und legt ihre runzligen Hände auf Lottes Kopf. Erst murmelt sie ein paar Worte, dann beginnt sie, mit Tulga zu sprechen. Lotte leide an einer Nervenkrankheit, erklärt die Mongolin. Sie dürfe keine direkte Sonne auf die Stirn bekommen. Nachts sollen wir ihr einen feuchten Wickel mit Kiefernrindenstückchen und viel Liebe um den Hals legen. So würde Lotte geheilt und ein glückliches Leben führen.

Noch heute träume ich regelmäßig, dass Lotte plötzlich in mein Zimmer gelaufen kommt und mit mir spricht. Im Traum bin ich dann verwirrt und renne wild umher. Ich suche andere Menschen, dir mir bestätigen können, dass Lotte gar keine Behinderung hat. Aber ich finde niemanden.

Das ist eine tolle Vorstellung für mich. Ein, zwei Handgriffe, ein bisschen Liebe, und Lotte ist gesund. Ich quäle Lotte ein paar Nächte mit den feuchten Holzwickeln. Es funktioniert nicht. Natürlich nicht. Obwohl ich weiß, dass sich Lottes Behinderung nicht einfach so in Luft auflösen wird, ist es mir unmöglich, solche Tipps zu ignorieren. Ich bin mit Lotte nach Lourdes gepilgert, obwohl ich nicht katholisch bin. Mich ziehen Menschen und Orte an, die Veränderungen anstoßen. Immerhin wird mein Leben so bunter und freundlicher. Auch die ältere Mongolin hinterlässt ein warmes Gefühl in mir.

Die Landschaft um uns herum wird farbenfroher. Schafgarbe, Glockenblumen, Wolfsmilchgewächse, Sauerampfer und viele unterschiedliche Gräser blühen. Die Autofahrten werden bei zunehmender Hitze immer anstrengender. Sebastian döst schlecht gelaunt vor sich hin. Er wäre, statt so viel zu fahren, lieber direkt in die Wüste geflogen. Die Hitze lähmt auch die Kinder, die müde und verschwitzt am Rücksitz kleben. Erst der Regen und das Unwetter lassen uns alle wieder erwachen. Es blitzt, und Donner kracht über unseren Köpfen.

Das schlechte Wetter eignet sich hervorragend, um in Kharkhorin das historische Museum zu besichtigen. Sebastian und ich blicken einander kurz an, bevor wir mit Lotte die Eingangshalle betreten. Lotte hasst Museumsbesuche. Es ist Jahre her, dass wir uns dieser Stresssituation ausgesetzt haben. Eine Mongolin führt uns durch die unterschiedlichen Räume und erläutert in kaum verständlichem Englisch einige Exponate. Das interessiert mich alles nicht. Ich beobachte Tulga, der mit Lotte nahe bei uns steht, ihre Hand hält und leise eine Walzermusik summt. Lotte ist ganz still und aufmerksam und beginnt, sich im Rollstuhl zu dieser Musik zu drehen. Es ist unglaublich. Statt zu brüllen, tanzt Lotte mit Tulga durch die Ausstellungsräume.

Als wir die Reste des Ongi-Klosters besichtigen, einer buddhistischen Klosteranlage, fängt Lotte an, sich heftige Beißwunden an den Händen zuzufügen. Sebastian schiebt seine brüllende Tochter geduldig durch die Ruinen. Tulga erzählt uns, dass die Sowjets hier mehrere hundert Mönche gefoltert und getötet haben. Lottes Brüllen wird immer verzweifelter. Auch Tulgas Stimme beruhigt sie nicht. Wir machen uns Sorgen. Sebastian versucht ihr etwas zu essen und zu trinken zu geben. Nichts hilft. Sie wirft die Wasserflasche und die Kekse auf den Boden. Erst als Tulga seine Vermutung äußert, dass Lotte das Leid der getöteten Mönche spüre, verändert sich die Situation. Ich versuche, mich auf ihren Schmerz einzulassen und mit Verständnis und Mitgefühl auf das Gebrüll zu reagieren. Und wirklich, Lotte hört auf zu schreien und beginnt, bitterlich zu weinen und zu schluchzen. Dicke Tränen tropfen in ihren Schoß. Es dauert lange, bis Lotte wieder lächeln kann. »Are you okay?«, fragt Tulga. Und ein ganz leises »Ja« ist zu hören.

Ich kann mir gut vorstellen, dass Lotte Gefühle und Dinge wahrnehmen kann, die uns verborgen bleiben. Vielleicht ist Lottes Behinderung nur aus unserer Sicht eine Behinderung. Vielleicht sind wir in unserer Wahrnehmung eingeschränkt und können deswegen Lotte nicht immer verstehen.

Lottes Verhalten uns gegenüber lässt sich gut in Schwarz und Weiß einteilen. Entweder ist sie euphorisch und unkontrolliert laut, oder sie ist schlecht gelaunt und schreit aggressiv. Grautöne erleben wir selten. In der Schule oder auf integrativen Ferienreisen ist das anders. Dort hat sie nie, wirklich nie schlechte Laune. Sie ist aufgeschlossen, geduldig und fröhlich. Häufig still und zurückhaltend und manchmal auch albern. In der Schule lernt sie, selbstständiger zu werden, allein mit einem Löffel zu essen und auf die Toilette zu gehen. Auch ihre kognitiven Fähigkeiten werden dort gefördert. Mithilfe eines Computers kommuniziert sie sogar mit den Lehrkräften. Sie tippt zum Beispiel, ob sie lieber Wurst oder Käse auf das Frühstücksbrot haben möchte. Im Rechnen ist sie die Beste in der Klasse. Manchmal zweifle ich, ob wir wirklich alles richtig machen.

Wir übernachten zum ersten Mal in einem Ger-Camp. Die dicht beieinander stehenden mongolischen Jurten sehen wie kleine weiße Ufos aus. Wir haben die Wüste Gobi erreicht. Tagsüber herrschen vierzig Grad, und wir suchen die wenigen Schattenplätze auf, um mit den müden Kindern während der Mittagshitze Kniffel zu spielen. Es gibt wenige Spiele, die Lotte und Kasimir gemeinsam spielen. Würfelspiele funktionieren immer. Mit einem Würfelbecher kann Lotte hervorragend und ausdauernd würfeln. Lotte besitzt sogar Zauberspucke. Wenn wir ein bisschen Glück brauchen und Lotte den Würfelbecher hinhalten, spuckt sie hinein, und es ist schon häufig passiert, dass dann ein Kniffel oder Fünfer-Pasch gefallen ist.

Die Wüste Gobi ist riesig. Die Sanddünen begeistern uns. Berge aus weißem Sand vor einem stahlblauen Himmel. Das ist ein Moment, in dem wir alle glücklich sind.

Der Abschied von Tulga fällt Lotte schwer. Auch uns fehlt Tulgas beruhigende Stimme bereits beim Abflug in Ulaanbaatar. Lotte brüllt wie gewohnt. Kasimir hält sich wieder die Ohren zu, lehnt sich aber brüderlich an Lottes Schulter.

Ich habe lange gebraucht, um über diese Reise schreiben zu können. Nach der Rückkehr hatte uns der Alltag sehr schnell wieder im Würgegriff. Zu unserem schon wahnsinnigen Leben kamen Operationen an Lottes Hüften und schwere epileptische Anfälle hinzu. Zudem leben Sebastian und ich mittlerweile getrennt, die Kinder pendeln hin und her. Trotz alledem bin ich mehr und mehr in der Lage, auch die Fülle in unserem Leben zu sehen. Die Reise hat meine Einstellung zu unserem Leben geändert. Mein Blick auf die Dinge, die wir aufgrund von Lottes Behinderung nicht machen können, ist schwächer geworden, und die Freude an der Herausforderung größer – auch wenn wir weiter Probleme mit Lottes Aggressionen haben. Ich mute ihr und mir jetzt mehr zu. Und Lottes kognitive Fähigkeiten sind bei Weitem höher ausgebildet, als wir je zu hoffen gewagt haben. Sie kann mittlerweile ganze Sätze auf ihrem Tabletcomputer schreiben. Jetzt sitze ich beim Frühstück neben ihr und warte, bis sie mir schriftlich mitteilt, was sie essen möchte. Die Reise hat nicht bewirkt, dass sich Lottes mentaler Zustand extrem verändert hätte. Aber sie hat dazu geführt, dass wir mit Lotte viel mehr auf Augenhöhe kommunizieren können. Und das scheint ihre Entwicklung enorm zu fördern.

Wir haben außerdem einige schamanische Rituale in unser Abendprogramm aufgenommen. Kasimir und ich streuen Salz vor die Tür, um böse Geister fernzuhalten, und zünden Kerzen beim Vorlesen an, um den Raum zu reinigen. Über den Kinderbetten hängen jetzt Fotos vom Schamanen Ganbaa. Seitdem kann Lotte durchschlafen. Zumindest immer wieder mal.

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Julia Latscha und Julia Zimmermann

Die Autorin und die Fotografin können sich als Nächstes eine Bergbesteigung mit Lotte gut vorstellen. Oder zuerst nach Bali und Thailand? Sanderprobt ist der Rollstuhl ja schon.

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