Sie haben Ihren Adblocker auf unserer Seite aktiviert. Bitte deaktivieren Sie diesen für SZ.de! mehr zum Thema

bedeckt München 21°
Anzeige
Anzeige

aus Heft 11/2017 Gesundheit

Der Sohn-Code

Von Lorenz Wagner  Fotos: Jonas Opperskalski

Als Henry Markram ein autistisches Kind bekam, war er bereits ein berühmter Hirnforscher. Er stürzte sich auf die Frage, was Autismus wirklich ist. Seine Antworten stellen auf den Kopf, was man bisher über Autismus zu wissen glaubt.

Weil er sich in der Natur frei fühlt, unternimmt Kai mit seinem Vater tagelange Wandertouren.
Anzeige
Ich muss zur Arbeit, hatte Papa gesagt, einen Tag früher reiste er ab. Der Urlaub in Südafrika war vorbei, Kai musste allein zurück. Na ja, wird schon gehen. Er war schließlich schon 14.

Aber auf der Fahrt zum Flughafen spürte Kai, wie es sich in ihm ballte. Auch ihn hatten sie umgebucht. Er sollte jetzt KLM fliegen, nicht El Al. Er würde also nicht das Menü bekommen, das er vorab bestellt hatte. Und die Leute sprachen kein Hebräisch. Und es gab keinen eigenen Flugbegleiter für ihn. Kai versuchte den Ärger niederzuhalten. Vater war immer so stolz, wenn er allein flog.

Check-in, Sicherheitsschleuse, alles gut, Boarding. Wie, verspätet? Er hasst Verspätungen. Nicht so, wie andere Menschen es tun, die mit den Augen rollen. Für Kai sind sie eine Gefahr, sie zerstören den Plan, mit dem er an jedem Morgen in den Tag geht.

Er wartete. Endlich, Bordkarte vorgezeigt, hinein ins Flugzeug, vielleicht haben sie ja Rückenwind, gewinnen Zeit. Aber was war das? Er schaute auf die Karte, die Sitzreihen: kein Fensterplatz!

Er hatte immer einen Fensterplatz. So wie er immer El Al flog und immer das gleiche Menü bekam. Es war der Augenblick, in dem Kai anfing zu schreien, zu spucken, zu schlagen. Kurz darauf stand er wieder am Gate, mit seinem Koffer und lebenslangem Flugverbot bei KLM. Anruf bei Papa: Wir müssen umbuchen.

Henry Markram packte das schlechte Gewissen: Sein Junge war ganz zerknirscht, dachte wieder, er hätte alles falsch gemacht – aber wenn einer einen Fehler gemacht hatte, dann er. Zu sorglos hatte er sich zur Arbeit rufen lassen. Er hatte vergessen, wie schnell Autisten in Katastrophen schlittern. Ausgerechnet er, der alles über Kai wissen müsste!

Markram ist einer der bekanntesten Hirnforscher der Welt. In jungen Jahren arbeitete er im Team um Bert Sakmann, das 1991 den Nobelpreis für Medizin bekam. Markram wurde Professor und initiierte ein Projekt, das sich vornahm, das Gehirn nachzubauen. Das war ein Plan, verwegen wie einst die Mondfahrt, erwartete Kosten: eine Milliarde Euro.

Außerdem schwang sich Markram zu einem Experten für Autismus auf. Lange hat es gedauert. Und es hat weh getan: »Jeder denkt ja, ein Hirnforscher könne seinem Kind mehr helfen als andere Eltern. Aber ich fühlte mich noch ohnmächtiger. Ich wusste ja, wie wenig wir diese Krankheit verstanden.«

Henry Markram in seinem Schweizer Büro. Sein Sohn lebt nahe Tel Aviv und besucht ihn regelmäßig.


Nach vielen Jahren aber ist er zu Erkenntnissen gekommen, die in Frage stellen, was die Welt über Autisten sagt. Nicht seine Forschung, sondern Kai habe ihn das gelehrt, sagt Markram. Und immer mehr Menschen interessieren sich für seine Theorie. Gerade war der Dokumentarfilm Life, Animated für einen Oscar nominiert. Der Regisseur traf während der Recherche auch Markram. Der Film erzählt nicht ihre Geschichte, aber er verfolgt eine ähnliche These: Autisten sind keine sozial zurückgebliebenen Wesen.

Schon als Kai wenige Tage alt war, erkannte der Vater, dass dieses Kind anders war als seine beiden Geschwister. Ungewöhnlich neugierig liefen Kais Augen hin und her, immer auf der Suche nach Kontakt, oft versuchte Kai, das Köpfchen zu heben, als sei er auf der Hut. Mal beobachten, sagte sich Markram.

In den folgenden Monaten wuchs Kai zu einem Bewegungswunder heran, krabbelte ohne Pause, und als er zu laufen lernte, durfte man ihn nicht aus den Augen lassen. Auch schrie er viel, schien sich nicht wohl in seiner Haut zu fühlen. ADHS, dachte Markram.

Im Laufe der Jahre wurden die Hinweise klarer. Wurde Kai am falschen Platz gefüttert oder ins falsche Bett gelegt, schlug er um sich. Zwanghaftes Verlangen nach Ritualen, Henry dachte zum ersten Mal an Autismus. Die Ärzte widersprachen. Autisten sind nicht so offen und warmherzig wie Ihr Sohn, sagten sie. Gern lief Kai zu Menschen hin, suchte ihre Nähe, berührte sie, mehr noch: Es gab da diesen Urlaub in Indien, Kai war fünf Jahre alt. Die Familie trat zu einer Menschenmenge, die sich um einen Schlangenbeschwörer scharte. Kai betrachtete die Kobra eine Weile, dann trat er vor und tätschelte ihren Kopf.

Es ergab alles keinen Sinn. Markram schnappte sich Kai und reiste zu den besten Ärzten der Welt, in Kanada, den USA, Asien. Heute, wo er mehr weiß, ist ihm klar, was er Kai damit antat. Es war kein Zufall, dass Kai in jener Zeit begann, sich zurückzuziehen, seine Offenheit verlor, Angst vor Dingen bekam, die er zuvor gemocht hatte, Skifahren etwa, nicht den kleinsten Hügel betrat er mehr. Die Ärzte waren sich endlich einig: Asperger. Ursache: vermutlich Hirnschaden. Folge: Mangel an Empathie, soziale Defizite. Prognose: schlecht. Gegenmittel: Gehirn stimulieren. Aus Markrams heutiger Sicht: fast alles falsch.

Markram war früh in die Medizin gegangen. Sein geliebter Onkel hatte an Depressionen gelitten und sich getötet. Henry Markram konnte das nicht begreifen. Er wollte Psychiater werden, Psychiater, nicht Psychologe. »Ich wollte die Maschine verstehen.« Arzt sein, heilen. »Das Studium war eine Enttäuschung. Wir lügen, wenn wir sagen, dass wir Hirnkrankheiten verstehen. Wie läuft es beim Psychiater ab? Der Patient kommt rein und schildert die Symptome, der Arzt schaut ins Buch, welches Medikament dazu passt. Wie es genau wirkt, weiß er nicht.«

Markram wollte das Gehirn lesen können, diesen grauen Klumpen, der uns ausmacht, Gefühle, Gedanken, kein Mensch hat das Gehirn entschlüsselt. Und so ging Henry Markram in die Forschung, ans Weizmann-Institut, ans Max-Planck-Institut. Seine Methode, die misst, wie sich Zellen vernetzen, wurde Standard. Er machte Karriere, hier ein Aufsatz, da ein Preis, Reisen, Kongresse, schön und überfliegerisch war dieses Dasein, und Markram vergaß darüber, warum er mit allem begonnen hatte.

Dann kam Kai. Und Leid und Krankheit lagen auf einmal im Kinderzimmer, zwischen Teddybär und Mondlampe. Markrams geachtete Aufsätze vermochten seinem Kind weniger zu helfen als das Liederbuch, aus dem Markram abends vorsang. Er beschloss, wieder das Große anzustreben: »Nur wenn wir das Gehirn verstehen, können wir wirklich helfen bei Alzheimer, Schizophrenie und Autismus.« Zur Jahrtausendwende ging Markram an die Hochschule Lausanne. Im Kopf dieser Traum: das Gehirn nachbauen.


Kai Markram liebt Hip-Hop. Er sagt, wenn er aufgeregt sei, mache er Musik und werde wieder ruhig.



Daneben machte er Kais Krankheit endgültig zum Lebenszweck. Die bisherigen Erkenntnisse verwirrten ihn. Es gibt einen berühmten Test mit autistischen Kindern: Die Puppe Sally legt eine Murmel in einen Korb und geht raus. Es kommt die Puppe Anne rein, nimmt die Murmel und legt sie in eine Schachtel. Sally kommt zurück. Wo wird sie die Murmel suchen? Im Korb, sagt das gesunde Kind, sie weiß ja nicht, dass sie nun in der Schachtel liegt. Die meisten autistischen Kinder aber sagen: in der Schachtel. Weil sie da liegt. Sie können sich, folgert die Medizin, nicht in Sally einfühlen. Das Experiment ist eine der Stützen der Theory of Mind: Autisten mangelt es an Empathie.

Wenn das stimmt, fragte sich Markram, warum habe ich dann bei Kai das Gefühl, dass er mich durchschaut? Wie schafft er es, Kamila und mich zu piesacken? Kamila ist seine zweite Frau, sie kamen zusammen, als Kai sechs war. Kamila hatte mehr Geduld als der Vater, brachte mehr Struktur in Kais Leben, und Kai gewann sie lieb. Aber manchmal war sie ihm eine Plage. Wenn sie seinen Speiseplan (Sandwiches mit Erdnussbutter und Hüttenkäse) ändern oder ihn im Urlaub zu einem Blatt Salat verlocken wollte, mit der Aussicht, er dürfe aufstehen und Billard spielen – ein Experiment, sagt Kamila, das als »Trauma für alle« endete. Als Revanche wusste Kai genau, wie er Kamila treffen konnte: indem er vor ihren Augen auf die Hauptstraße rannte. Doch, er konnte sich durchaus einfühlen.

Die Erwachsenen sprachen darüber, als Fachleute, Kamila war Forscherin an Markrams Institut. Henry Markram kam auch auf das Tätscheln der Kobra zu sprechen, das war ebenfalls nicht, wie es im Lehrbuch steht. War es eine Fehlzündung im Gehirn? Er kannte einen Kollegen, der glaubte, Autismus folge aus der Fehlzündung bestimmter Gehirnzellen. Nervenzellen können Signale verstärken oder schwächen. Den Impuls, eine Kobra zu tätscheln, sollte ein gesundes Gehirn hemmen. Liegt hier das Problem? Zellen, die nicht hemmen?

Sie stürzten sich in die Arbeit, unternahmen Versuche mit autistischen Ratten, testeten deren hemmende Hirnzellen, Tag für Tag, über Jahre. Nichts. Markram wollte hinwerfen. Da sagte seine Mitarbeiterin Tania Rinaldi Barkat: Was ist denn mit dem Gegenpart? Den Zellen, die Signale verstärken?

Treffer. Diese waren bei den Ratten Hochleistungszellen, unglaublich lernfähig, Signalautobahnen, die Eindrücke rasten nur so. Markram konnte es kaum fassen: Autisten spürten nicht zu wenig, sie spürten zuviel. Ihr Rückzug ist nicht die Krankheit – er ist die Reaktion!

Aber was bedeutet das? Henry und Kamila Markram fuhren zum Nachdenken in Henrys Heimat, Südafrika, in die Kalahariwüste. Viele Stunden saßen sie auf den Dünen und redeten. Kai muss in einer ungeheuer intensiven Welt leben, sagte Kamila. So nannten sie es nun: »Intense World Syndrome«.

Durch die Verstärker sind Autisten nicht für diese Welt geschaffen. Was Gesunden Freude bereitet, ist für sie Qual. Die Stimme der Mutter, die Lampe am Wickeltisch, das Wolljäckchen: ohrenbetäubend, gleißend, wie Schmirgelpapier. »Wir hätten Kai als Kind zu Hause lassen müssen«, sagt Henry Markram. »Behutsam mit ihm sprechen. Lichter niemals einschalten, nur raufregeln. Nie von hinten herantreten. Nur zart berühren.«

Sie aber nahmen ihn mit ins Kino und ärgerten sich, weil er sich die Hände auf die Ohren drückte. Flogen mit ihm um die Welt, Autos, Praxen, MRT-Röhren. Und sie gaben ihm auch noch Medikamente, die nach alter Lehrmeinung das Gehirn stimulieren – das Chaos also befeuerten.

Gesunde Kinder soll man anregen; kleine Fehlschläge und Schmerzen verarbeiten und vergessen sie. Die autistischen Tiere in Markrams Labor vergaßen nichts. Auch Kai hat nie vergessen, an welchem Tag, in welcher Stadt, in welchem Zimmer er vor zehn Jahren das Salatblatt aß, das Kamila ihm aufgezwungen hatte. Jeder Schmerz brennt sich ein und nährt Angst. Rückzug wird der einzige Schutz. Nur mit festen Plänen können sie sich in der feindlichen Umwelt bewegen. Man muss ihnen bei diesen Plänen helfen, sagen die Markrams. Je mehr Schutz sie als Kind haben, desto freier leben sie als Erwachsene. Es hilft ihnen, die Stärken zu entfalten, die Autismus oft mit sich bringt, ihre »Inselbegabungen«, etwa in der Mathematik und Musik. Sie seien nicht krank, sondern ein Segen für die Gesellschaft.

Henry Markram meint: Hätte er all das von Anfang an gewusst, dann ginge es Kai heute, mit 23 Jahren, viel besser. »Ich habe alles falsch gemacht«, sagt Markram. »Wir sagen, Autisten fehlt Empathie. Nein, uns fehlt sie. Für sie.«

Die Meinung der Markrams weckt Kritik. Viele Experten sagen, Autismus sei zu vielfältig, er lasse sich nicht auf eine Ursache reduzieren. Doch, hält Markram dagegen: Es komme nur darauf an, wo und wie stark die Nervenzellen überreagieren.

Und mehr und mehr Leute nehmen Markrams Theorie ernst. »Interessant« nennt sie Simon Baron-Cohen, der Professor, der die Theory of Mind mitentwickelt hat, die Autisten Empathieschwäche unterstellt. Es sei durchaus möglich, dass die soziale Schwäche der Patienten nur eine Reaktion sei.

Und Kai? »Papa versteht mich«, sagt er. »Meistens. Ich fühle eben anders als andere Menschen. Es ist schwer zu erklären.«

Die offenen Fragen lassen sich nur auf einem Weg klären, sagt Markram: wenn wir das Gehirn entschlüsseln. Einem Mensch allein kann das nie gelingen. »Es wird nicht eines Tages ein Einstein kommen und es uns erklären.« Über Jahre hinweg hat er untersucht, wie sich Hirnzellen vernetzen, er hat Tausende Experimente gemacht – und so ein Hirnareal erschlossen, das nicht größer ist als ein Stecknadelkopf.

»Du kannst deine ganze Karriere auf einer einzigen Nervenzelle aufbauen. Du kriegst eine Professur, kannst Aufsätze schreiben, aber was soll das?« Bei hundert Milliarden Nervenzellen, verbunden über hundert Billionen Leitungen. Die Hirnforschung, sagt Markram, braucht einen Kulturbruch, wenn sie für die Menschen, für Kai, da sein will. Was ein Medizinprojekt war, muss ein Informatikprojekt werden. Die Forscher sollen ihr Wissen zur Verfügung stellen, jede Testreihe, alle Experimente, sofort, noch vor der Veröffentlichung, alles, Abertausende Seiten jedes Jahr. Ein Supercomputer könnte verknüpfen, zusammenfügen.

Deswegen hat Henry Markram 2013 das »Human Brain Project« gestartet. Der Plan: innerhalb von zehn Jahren mit Hilfe eines solchen Supercomputers das menschliche Gehirn nachzubauen. Die EU versprach eine Milliarde Euro Förderung. Markram stürzte sich in das Projekt. »Das ist vielleicht egoistisch: Du willst deinem Kind helfen«, sagt er. »Aber so hilfst du allen Kindern.« Schon nach einem Jahr gab es aber Ärger. Die Kollegen sahen mit anderen Augen auf ihre Aufgabe. Am Ende wurde Markram entmachtet, zu autoritär sei er gewesen, zu wenig Mediziner, zu viel Informatiker. Seit zwei Jahren ist er nicht mehr oberster Chef, aber noch dabei.

Kai lebt bei seiner Mutter in der Nähe von Tel Aviv. Es geht ihm gut, er baut immer mehr Ängste ab. Weil seine Eltern nun wissen, was sie tun. Er jobbt bei Gericht, beim Sicherheitsdienst. Studien zeigen: Autisten wie Kai haben bei Konflikten eine beruhigende Wirkung auf Menschen. Kai macht Musik und spielt Bowling, in der Südisraelischen Liga, gewann Medaillen bei den Special Olympics. Vielleicht kann er daraus einen Beruf machen, sagt er. Oder er wird Musiker. Oder Koch, dann würde er ein Lokal mit versenkbaren Tischen eröffnen, das zugleich Restaurant ist und Musikclub. Vorher aber will er von dem Geld, das er jetzt bei Gericht verdient, eine Weltreise machen. Er wird, sagt er, nicht mehr so leicht wütend, wenn sich Pläne ändern. Nur KLM kann er eben nicht mehr fliegen.

Anzeige

Lorenz Wagner

traf den Vater in der Schweiz, mit Kai skypte er. Der erzählte gleich, er suche einen Gitarristen für seine Band. Falls das jemand aus Tel Aviv liest: gern melden.

  • Gesundheit

    Wie lebt man auf der Schwelle zum Tod?

    Jahrzehntelang verheimlichte die Schauspielerin Miriam Maertens eine schwere Erkrankung, nun spricht sie zum ersten Mal darüber.

  • Anzeige
    Gesundheit

    Der Leberfleck des Grauens

    Unsere Autorin möchte einen verdächtigen Fleck kontrollieren lassen. Beim Versuch, einen Hautarzt-Termin zu bekommen, erlebt sie eine kafkaeske Odyssee – und beginnt, an unserem Gesundheitssystem zu zweifeln.

    Von Nataly Bleuel
  • Gesundheit

    Tiefe Sehnsucht

    Das kleinste Kosmetikprodukt ist gleichzeitig auch das beliebteste: das Wattestäbchen. Doch warum puhlen die Deutschen – wider besseres Wissen – damit so gerne im Ohr?

    Von Martin Wittmann