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aus Heft 10/2015 Familie

Dann hatte sie wieder einen Anfall

Seite 3: »Aber ich stelle meiner Tochter eine Frage, die mir nie gestellt wurde: Wie geht es dir?«

Catherine Stukhard  Fotos: Peter Rigaud

Der erste Schultag: die Autorin mit ihrer großen Schwester Barbara, daneben die knapp vierjährige Nane an der Hand der Mutter. Nane wurde kurz zuvor Hirnsubstanz entnommen, um den möglichen Abbauprozess zu untersuchen.

ICH


In der Pubertät begann es zu bröckeln: Ich funktionierte nicht mehr so gut. Ich fand nicht den Anschluss an meine Freundinnen, die ihre Jugend lebten, ich war wohl damals schon depressiv, mindestens sehr schwermütig.

Mit 24 ging ich wegen meiner Depression in Behandlung, hielt aber weiter das Bild aufrecht, es ginge mir gut. Damals war ich tagsüber in einer Werbeagentur beschäftigt, bin um 19 Uhr in die Therapie, dann wieder zurück in die Agentur und habe weitergearbeitet. Ich war beliebt. Aber die Wochenenden waren die Hölle. Die Frage, will ich noch leben oder nicht, war ein langjähriger Begleiter. Ich glaube, meine Eltern wussten von nichts.

Mir schien, als trenne mich eine Milchglasscheibe von der Welt. Drüben tobte das Leben und das Lachen – versuchte ich aber, auf die andere Seite zu gehen, war es dort sofort still und tot.

Insgesamt war ich mehr als zehn Jahre in Psychotherapie, für das Geld hätte ich zwei Kleinwagen kaufen können. Mit 31 Jahren wurde Colitis ulcerosa
diagnostiziert, eine chronische Darmerkrankung, ich kam für sechs Wochen stationär in eine Abteilung für psychosomatische Krankheiten.

Ich wurde sehr dünn während der Therapie, fast magersüchtig. Und ich musste lernen: Mein Leben ist mein Mittelpunkt; es gibt mich als eigene Person; aha, ich habe Wünsche, aha, und Bedürfnisse. Nur – welche eigentlich?

Ich wurde mit 39 Jahren schwanger. Ich sollte alle möglichen Tests machen, um möglichst früh herauszufinden, ob mein Kind behindert ist. Ich wollte keinen Test machen. Meine Frauenärztin drängte mich jedoch immer mehr. Eines Morgens wachte ich auf und kollabierte im Bett. Ich kam ins Krankenhaus. Und zur Psychologin. Ihre Fragen lösten den Deckel, mit dem ich die ganze Zeit versucht hatte, nichts hochkommen zu lassen: Es lastete ein gewaltiger Druck auf mir, und zwar nicht nur, mit der Angst umzugehen, was wäre, wenn mein Kind behindert ist. Sondern auch der Druck der Mediziner, ich müsste das wissen wollen, um dann das Kind vielleicht abtreiben zu lassen. Das hätte für mich bedeutet, das Recht auf Leben meiner behinderten Schwester in Frage zu stellen. Ich machte keine Tests. Ich hatte auch keine Zweifel, ein gesundes Kind zu bekommen. Denn ich war überzeugt: Ich habe schon gelernt, was das heißt – auf mich warten andere Aufgaben im Leben.

Heute bin ich Fotografin, verheiratet und habe eine fünfjährige gesunde Tochter. Als die Nane vergangenes Jahr sehr krank war und ich manchmal völlig erschöpft vom Besuch im Spital zurückkam, ertappte ich mich dabei, mich exakt wie damals meine Mutter zu verhalten: sich nichts anmerken lassen, die liegen gelassene Arbeit doppelt so schnell nachholen. Aber ich stelle meiner Tochter eine Frage, die mir nie gestellt wurde: Wie geht es dir?


NANE

Im vergangenen Sommer hatte sie eine große gesundheitliche Krise, sie kam wieder für Wochen ins Krankenhaus. So schlimm war es schon lange nicht mehr. Vielleicht ist die Schädigung des Gehirns so weit fortgeschritten, dass bestimmte Verbindungen nicht mehr funktionieren. Inzwischen geht es ihr wesentlich besser, aber sie hat bis heute Anfälle. Die Anfälle kommen mehrmals pro Monat, meistens nachts – zum Glück, dann kann sie nicht fallen. Sie hat Zuckungen, röchelt, Speichel kommt in die Lunge, sie verdreht die Augen, hat kein Bewusstsein. Der Nachtdienst in ihrem Heim und meine Eltern sind darauf vorbereitet, zum Glück.

Was die Nane heute gern macht: Sie legt Bücher quer und blättert, aber das ist eine monotone Handlung, ich glaube, sie schaut sich keine Bilder an. Sie macht Puzzles immer noch besser als meine Tochter, sie hört gern Musik. Sie genießt Essen sehr, mag aber nichts Vermischtes wie Eintöpfe. Sie liebt Nachspeisen.

Fast alle Eltern von Behinderten setzen diese auf einen Thron. Auch meine. Die Nane ist ein Geschenk des Himmels! So viel können wir lernen von ihr! Ich verstehe das schon, aber ich tue mich schwer, es zu glauben. In Wirklichkeit wünscht sich jeder ein gesundes Kind. Und ich finde diesen Wunsch so was von gerechtfertigt. Man hat ein verdammt hartes Leben mit schwerbehindertem Kind, es gibt ganz viele Kollateralschäden, man kann nur Schadensbegrenzung machen und hoffen, dass alle halbwegs unverletzt davon kommen.

Ich weiß nicht mal, ob wir der Nane was Gutes getan haben, indem sie durch Medikamente und medizinische Fortschritte ein langes Leben bekommt. Sie kann das ja nicht selbst entscheiden. Vielleicht haben wir nur ihr Leiden verlängert. Nane, ich hoffe, wir haben in deinem Sinne gehandelt.
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Cathrine Stukhard las ihren Eltern mit Herzklopfen diesen Text vor, bevor er gedruckt wurde - sie mussten als Vormund ihrer behinderten Tochter ihr Einverständnis geben. Dann geschah etwas, was Stukhard nie für möglich gehalten hatte: Ihre Eltern hörten ihr zum ersten Mal zu, ohne sich angegriffen zu fühlen und ohne sich zu verteidigen.

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