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aus Heft 19/2015 Familie

Mit meinen Augen

Von Amelia Wischnewski   Fotos: Moritz Küstner

Die Mutter ist blind. Der Vater ist blind. Auch die kleine Schwester hat eine Augenkrankheit. Nur Myra kann einwandfrei sehen. Die Geschichte einer außergewöhnlichen Familie.



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Nina und Andreas wussten, dass ihre Kinder blind werden können. Sie sind selbst blind, und ihre Seherkrankungen sind erblich. Welche besseren Lehrer könnte ein blindes Kind haben als blinde Eltern?, dachten sie. Bei ihnen wäre das Kind kein Sonderling. Dann wurde ihre erste Tochter, Myra, geboren. Sie konnte sehen, das war ein Schreck.

Dass Nina, die Mutter, blind ist, beschloss sie mit 27. Ihren Realschulabschluss hatte sie noch an einer Regelschule gemacht. Als einzige Sehbehinderte hatte sie sich durchgekämpft. Die durch Kohlepapier geschlagenen Tafel-Mitschriften ihrer Tischnachbarin nachmittags aufgearbeitet, während die anderen draußen ihre ersten Zigaretten rauchten. Sie las, übte, studierte, mit der Nase nah am Papier, der Schrift nah am Auge. Geh nie auf eine Blindenschule, sagte ihre Mutter, dann bist du für immer abgestempelt. Nina weigerte sich, die Blindenschrift Braille zu lernen, mit dem Finger über Papier zu tasten. Nina wollte nicht anders sein.

Von ihrer Mutter hatte sie die Angst davor geerbt, als behindert zu gelten. Und die Aniridie. Eine seltene Krankheit, etwa 900 Menschen in Deutschland leiden daran. Aniridie heißt: Dem Auge fehlt die Regenbogenhaut, die Iris. Licht fällt ein, aber ungebündelt. Auf der Netzhaut formt sich kein klares Bild, nur ein wildes Durcheinander an Helligkeit und Farben. Eine bunte Blindheit.

Doch nach und nach verlor Nina auch die Helligkeit. Auf dem linken Auge schneller als auf dem rechten. Nina ging von Arzt zu Arzt. An dem Tag, als sie beschloss, blind zu sein, war sie zum dritten Mal in die Uniklinik Düsseldorf gefahren, um sich eine Spender-Hornhaut transplantieren zu lassen. Zum dritten Mal hatte der Arzt die Operation Minuten vorher abgesagt. Der Druck in ihren Augen sei zu groß, eine Operation unter diesen Umständen zu riskant. Nina saß im Sprechzimmer. Vor ihr standen der Stationsarzt und die Oberärztin. Seit 15 Jahren hatte Nina auf die Hornhaut gehofft. Jetzt fühlte sie sich, wie sie sich nie fühlen sollte, ausgeliefert und abhängig. Behindert. Sie nahm ihre Tasche und stand auf. »Wenn Sie die Behandlung abbrechen, kann das zur völligen Blindheit führen«, sagte die Oberärztin. Nina ging. Heute sagt Nina, dass sie mit dieser Entscheidung erwachsen geworden ist.

Ninas Sehnsucht galt der Normalität. Als sie die Siedlung in Hannover zum ersten Mal betrat, wusste sie, hier wollte sie leben: gestutzte Hecken, Häuserreihen wie mit einem Legostecksystem aufgereiht, Äcker rundherum. Perfekt, fand Nina, und ließ sich dort ein Haus errichten. Die blinde Frau hängte Bilder an die Wände und Gardinen an die Fenster. Andreas lernte sie auf einer Party kennen. Nina hatte einen Käsekuchen gebacken und Zucker mit Salz verwechselt. Das gefiel ihm. Sie redeten die ganze Nacht durch. »Es war Liebe auf den ersten … wie nennt man das? Horch?«, sagt Andreas. Andreas ist ein stolzer Blinder, er brachte Nina zum Lachen. Sie verliebten sich, heirateten, er zog von Leipzig zu ihr nach Hannover. Sie nahm eine Stelle als Telefonistin in einer Bank an, er eine als Physiotherapeut.

Vor Myras Geburt waren Andreas und Nina bei einem Humangenetiker. Sie wollten ausschließen, dass ihr Kind mit einer offenen Wirbelsäule geboren würde, wie es in Ninas Familie schon vorgekommen war. Nichts fand Nina schlimmer als die Vorstellung eines unselbstständigen Lebens für ihr Kind. Die Wahrscheinlichkeit, dass Myra blind würde, lag bei fünfzig Prozent. Wenn es nur das ist! Nina-Jasmin Mangelsdorf war 29 und bereit, Mutter zu werden. Wir nehmen’s, wie’s kommt, sagten die Mangelsdorfs.

Schon bei der Geburt hatte Myra die Augen offen. Nina, ihr blinder Ehemann und ihre blinde Mutter lauschten im Kreißsaal auf das Klimpern des Schlüsselbundes der Hebamme. »Hat sie Pupillen?«, fragte Nina. »Ihre Augen folgen dem Schlüssel«, sagte die Hebamme. Myra konnte sehen. Für Nina war es, als würde jemand zu ihr sagen: Du hast alles richtig gemacht.

Das ist sechs Jahre her. Es ist schwer zu sagen, ob Myras Augen einem stärker auffallen, weil der Rest ihrer Familie blind ist oder weil sie einfach groß sind. Die Eule, wie ihre Eltern sie nennen, hat grünblaue Augen, blonde Haare und einen Pagenschnitt. Sie ist drahtig und quirlig. Wenn sie nicht gerade tanzt, springt sie Seil oder balanciert auf einem Ball. Stolz präsentiert Myra ihre Zahnlücke und steckt die Zunge durch.

In ihrer Familie ist Myra diejenige, die nicht wie die anderen ist. Sie braucht morgens Licht im Bad, sie guckt gern fern und spielt Handyspiele. Sie ist die Einzige, die die aufgestellten Familienfotos im Wohnzimmer sehen kann, und sie macht ihre kleine Schwester sauber, wenn die sich vollgekrümelt hat.

Vor einem Jahr bekamen Nina und Andreas Mangelsdorf eine zweite Tochter, Aliah. Als sie mit derselben Krankheit wie ihre Mutter geboren wurde, Aniridie, sagte Myra: »Dann gucke ich halt für vier.« Nina weinte. Zu sich selbst sagte Nina: Na ja, wenigstens haben wir eine in der Familie mit Durchblick. Ob Aliah einmal auf die Blindenschule muss oder einen Führerschein machen wird, weiß im Moment niemand. Noch kann sie sehen. Sie tastet nicht nach Buntstiften, sie nimmt sie gezielt. Eine lichtfilternde Brille kompensiert erst einmal, dass die Iris fehlt. Aliahs Sicht kann im Laufe ihres Lebens schlechter werden, aber das ist nicht vorauszusagen. Auch nicht, wann und in welchem Tempo sich zum Beispiel ihre Hornhaut zersetzen könnte. Das Problem: Die Krankheit kann sich nur verschlimmern, nicht verbessern.

Fragt man Myras Lehrer, ob sie einen Unterschied zu den anderen Schülern feststellen, ist die Antwort: Nein, sie sei völlig unauffällig. Oder doch, eine Sache sei da, sie sei die Einzige in ihrer Inklusionsklasse, die sich für eine Gruppenarbeit auch mal von alleine zu einem behinderten Kind an den Tisch setze.

Myra kann nicht wie die behinderten Kinder nach der Schule von einem Fahrdienst nach Hause gefahren werden, weil sie nicht behindert ist. Dass ihre Eltern sie aber trotzdem nicht mit dem Auto abholen können, wurde nicht bedacht. Also fängt Nina morgens oft später an zu arbeiten und hört mittags manchmal früher auf, um Myra mit dem Bus zur Schule und Aliah zur Kindertagesstätte zu bringen und von dort wieder zu holen. Auch wenn Myra meistens allein fahren will.

Manchmal fragt Myra ihren Vater, ob sie ihn führen darf. Das ist nichts Außergewöhnliches für die beiden. Es ist die Außenwelt, die ihr zu verstehen gibt, dass sie anders ist. Als ihr Vater sie neulich, wie jeden Freitag, vom Schwimmunterricht abholte, schenkte ein Mann ihr zwei Fünfzig-Cent-Stücke und Schokolade. Aus Bewunderung. Also aus Mitleid. Weil sie ihren Vater immer so toll führe. Wenn Myra und ihr Vater zusammen gehen, zum Beispiel von zu Hause zur Bushaltestelle, legt er für gewöhnlich seine Hand auf ihre Schulter. Sie reden dabei nicht, und Myra warnt nicht vor Hindernissen. Sie bleibt an der Ampel stehen, er auch. Sie steigt die Stufen hoch in den Bus, er kommt hinterher. Es ist ein wortloses Verstehen, beiläufig.
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Amelia Wischnewski und Moritz Küstner

lernten erstaunliche Apps für Blinde kennen: Man sitzt im Kino, gibt den Namen des Films ein – und bekommt dann ins Ohr geflüstert, was gerade auf der Leinwand passiert.

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