Die Geburt am 10. September 2007 verläuft ohne Komplikationen. Die kleine Sarah misst 45 Zentimeter und wiegt 2600 Gramm. Ein zartes, aber gesundes Kind, das sich in den Wochen und Monaten danach – wie schon ihr Bruder Fynn – rasant entwickelt. Sarah kann laufen, da ist sie erst zwölf Monate alt, kurz darauf beginnt sie zu sprechen, sie ist auffallend empathisch und fürsorglich. »Wenn ich Migräne hatte, saß sie neben mir am Bett und tupfte meine Stirn mit einem feuchten
Die Zeit, die noch bleibt
Sarah Marquard ist fast 18 Jahre alt und hat Kinderdemenz. Sie gleitet in ein fremdes Dunkel, unaufhörlich und jeden Tag ein bisschen mehr. Was macht das mit einer Familie?
Sarah Marquard ist eines von etwa 700 Kindern, die in Deutschland an neuronaler Ceroid-Lipofuszinose erkrankt sind, kurz NCL.