»Mein Krebs darf nicht der Gradmesser dafür sein, wie es anderen um mich herum geht«

Wie geht man mit einem schwerkranken Menschen um? Was tut ihm gut, was eher nicht? Sebastian Waters hatte Lymphdrüsenkrebs im Endstadium. Er sagt: Aufrichtige Anteilnahme ist wichtig. Und manchmal hilft auch einfach eine Pizza.

Sebastian Waters hatte Lymphdrüsenkrebs in fortgeschrittenem Stadium. Heute gilt er als krebsfrei.

Foto: Antony Sojka-Metcalfe

Sebastian Waters ist 35 Jahre alt, Vater zweier Söhne, selbstständiger Digitalstratege und lebt in Berlin. Im August 2018 erfuhr er, dass er an einer seltenen Form von Lymphdrüsenkrebs, dem sogenannten Burkitt-Lymphom, erkrankt war und die Tumorzellen bereits das Blut befallen hatten. Nach gut einem halben Jahr Chemotherapie gilt er seit März 2019 als krebsfrei, die Krebsnachsorge läuft aber noch mindestens weitere vier Jahre. Ist der Krebs bis zum Abschluss dieser nicht zurückgekehrt, ist das Risiko einer erneuten Krebserkrankung etwa so

SZ-Magazin: Wie geht es Ihnen?
Sebastian Waters: Danke, gut. Die Befunde der letzten Nachsorge im Juni waren unauffällig. Bis zum nächsten Termin im September beschäftigt mich das Ganze also erst mal nicht weiter.

Sie sind seit etwas mehr als einem Jahr krebsfrei. Damit war in den Monaten zuvor nicht zu rechnen gewesen, im Gegenteil. Sollte man einen derart kranken Menschen überhaupt fragen, wie es ihm geht?
Ich habe diese Frage nie als lästig empfunden. Eher wohltuend. Wenn man so schwer krank ist, ist es ein gutes Gefühl, dass sich Menschen Gedanken um einen machen. Dann ist die Frage nach der Gesundheit auch meist aufrichtig gemeint und hat nichts zu tun mit dem floskeligen Wie-geht’s-dir-danke-gut-und-dir. Ich hätte es sogar komisch gefunden, wenn ich nicht nach meinem Befinden gefragt worden wäre.

Warum?
Weil die Krankheit in dieser Zeit das Leben und Denken des Erkrankten bestimmt. Deshalb war ich jedem dankbar, wenn er mir die Möglichkeit gegeben hat, über das zu sprechen, was mich beschäftigt. Ich habe am Anfang auch ausgeholt und alles erzählt, von jedem Blutwert, jeder Spitze, jedem Ziehen im Bauch. Das wurde im Laufe der Zeit weniger, aber es war trotzdem gut, wenn sich derjenige, der mich fragte, auf eine längere Antwort einstellte.

Haben Sie allen in Ihrem Umfeld immer alles erzählt?
Es gab schon Abstufungen, und ich glaube, die sind wichtig. Meinen engsten Freunden und meiner Freundin habe ich nichts verheimlicht, auch nicht meine Todesangst. Darüber hätte ich mit entfernteren Bekannten natürlich nicht gesprochen. Aber auch da muss man aufpassen: Als derjenige, der krank ist, ist man ja permanent konfrontiert mit der Realität, kann schlechter verdrängen. Verdrängung war aber das, was meine Freundin den Alltag überstehen ließ. Deshalb war sie ziemlich erschrocken, als ich ansprach, was wir machen sollten, wenn das alles kein gutes Ende nehmen würde. Wir sind nicht verheiratet, also habe ich ein Testament geschrieben und eine Patientenverfügung. Das hat sie noch mehr verunsichert. Sonst sind ja alle Gedanken auf positiv gepolt. Ständig sagt man sich: Wird schon gut gehen! Auch bei meinen Eltern musste ich aufpassen, dass ich sie nicht zu sehr belaste.

Wie sagt man seinen Eltern, dass man Krebs hat?
Wenn es irgendwie geht, sollte man ihnen die Nachricht persönlich überbringen. Das Wort Krebs assoziieren viele sofort mit Tod, das Gehirn ist dann wie gelähmt. Deshalb ist es gut, wenn man sich in so einem Moment in die Augen gucken und vielleicht sogar ein paar hoffnungsvollere Informationen mitliefern kann. Weil meine Eltern 600 Kilometer entfernt leben, habe ich zu meiner Mutter nur gesagt, dass ich für ein paar Untersuchungen im Krankenhaus sei. Mir war es zuvor schon wochenlang schlecht gegangen, deshalb überraschte sie das nicht. Sie bat an, für ein paar Tage vorbeizukommen, um meine Freundin mit den Kindern zu unterstützen. Erst auf dem Weg vom Bahnhof zum Krankenhaus erfuhr sie von meiner Freundin, was wirklich los war. Auf meinen Wunsch hin hat sie es meinem Vater auch erst gesagt, als sie wieder bei ihm war.

Und wie redet man mit seinen Kindern über so eine schwere Erkrankung?
Es kommt sehr darauf an, wie alt die Kinder sind. Unser Kleiner war zum Zeitpunkt der Diagnose eineinhalb, der hat noch nicht wirklich verstanden, was los war. Klar hat er gemerkt, dass ich nicht da war, daran erinnert er sich bis heute, und vielleicht auch, dass ich eine Zeitlang anders aussah. Aber sonst hat ihn das nicht sonderlich beeindruckt. Beim Großen war das anders, der war damals vier und hatte schon ein erstaunliches Verständnis für die Situation. Wir haben mit ihm diese alte Zeichentrickserie »Es war einmal das Leben« geschaut, um ihm anschaulich erklären zu können, was in meinem Körper passiert. Wir haben gesagt, dass dort gerade böse kleine Ritter leben, die sich drei Burgen gebaut haben, meine drei Tumore, und dass ich selbst zu schwach sei, um dagegen zu kämpfen. Die Ärzte im Krankenhaus würden mir helfen. Wenn er mich dort besuchte, konnte er meinen zentralen Venenkatheter sehen, über den die Superkräfte im Kampf gegen die Ritter in meinen Körper flossen. Das fand er spannend und der spielerische Umgang schien ihm die Angst zu nehmen. Das Wort Krebs haben wir aber vermieden. Und wenn ich zwischen den Chemo-Zyklen zuhause war, haben wir versucht, das Leben so normal wie möglich zu gestalten. Den Kindern durch Alltagsroutinen Sicherheit geben.

Wie wichtig ist Normalität in dieser Zeit?
Für mich: Sehr. Natürlich nicht in den akuten Momenten, da geht es gar nicht, so zu tun, als sei alles wie immer. Aber nach einiger Zeit hat es mir gut getan, mit meinen Freunden auch wieder über ganz banale Dinge zu sprechen. Über Politik oder Sport oder Liebeskummer. Denn das haben sich viele erstmal gar nicht getraut.

Über sich selbst zu sprechen?
Ja. Viele Besucher haben ihre eigenen Sorgen und Probleme nach hinten geschoben, wenn sie mein Zimmer betraten. Weil sie das immer in Relation zu meiner Situation sahen und dachten: Das ist jetzt wirklich nicht der Rede wert. Aber das ist ja Quatsch. Sorgen sind subjektiv, und Krebs darf nicht der Gradmesser dafür sein, wie es allen anderen Menschen um mich herum geht. Streit zuhause oder auf der Arbeit kann in dem Moment das Schlimmste für diese Person sein, und ich habe versucht, auch in dieser Zeit für meine Freunde und Familie da zu sein. Wenigstens mit Worten. Und es war schön, so wieder ein bisschen am Leben teilnehmen zu können, auch wenn ich keinen Fuß vor die Krankenhaustür setzen durfte.

Hat in dieser Zeit Ihre Arbeit eine Rolle für Sie gespielt?
Ich bin selbstständig und hatte kurz vor der Diagnose eine zweite Agentur mitgegründet. Als ich nach dem ersten Schock wieder ein bisschen klarer denken konnte, kamen sofort Schuldgefühle: Ich lasse meine Geschäftspartner im Stich! Die haben mir aber schnell gezeigt, dass sie alles im Griff haben und kein Grund zur Sorge besteht. Das hat sehr geholfen.

Eines der ersten Gefühle nach der Diagnose war Schuld?
Ganz extrem. Auch meiner Familie gegenüber, den Kindern, und besonders meiner Freundin. Sie hatte damals durch Elternzeit, Schwangerschaft und erneute Elternzeit nach fast vier Jahren gerade erst ein halbes Jahr wieder gearbeitet, und ich hatte sofort das miese Gefühl, dass ich sie in ihrer Freiheit einschränke und in die alte Rolle der Familienorganisatorin zurückwerfe. Aber genau wie meine Geschäftspartner hat sie mir vermittelt, dass sie das zuhause gut hinbekommen. Wahrscheinlich war das mit am wichtigsten: Die Gewissheit zu haben, dass ich mich ohne schlechtes Gewissen ganz auf mich und mein Gesundwerden konzentrieren kann.

Mit welchen Dingen haben Ihre Familie, Freunde und Bekannten Ihnen besonders geholfen in dieser Zeit?
Ganz entscheidend: Anteilnahme und Zeit für Gespräche. Man fühlt sich im Kampf gegen so eine Krankheit ohnehin schon so auf sich gestellt, dass es gut tut zu merken, dass man nicht alleine ist. Mir haben sich plötzlich Menschen geöffnet und ihre eigene Krankheitsgeschichten oder die ihrer Eltern erzählt, die im besten Fall natürlich gut ausgegangen sind. Dieser ehrliche Austausch hat total gutgetan. Eine Krebserkrankung ist ja nicht nur eine körperliche, sondern auch eine mentale Belastung. Toll war auch: Mir haben Menschen, von denen ich lange nichts gehört hatte, Briefe geschrieben, mit Stift auf Papier. Das hatte noch mal eine besondere Qualität, weil ich die in ganz beschissenen Augenblicken in die Hand nehmen konnte. Ich habe mir in der Zeit auch selbst Notizen gemacht und vieles auf Instagram gepostet. Irgendwie fühlte ich mich lebendiger, wenn ich meine Gedanken und Erlebnisse festhalten und teilen konnte. Mehr auf der Lebens- als auf der Todesseite.

Gab es auch Menschen, die sich in dieser Zeit nicht gemeldet haben, obwohl sie von Ihrer Krankheit wussten?
Natürlich, und das verstehe ich. So eine Ausnahmesituation baut eine Hemmschwelle, gerade, wenn man sich nicht so gut kennt. Aber ich bin niemandem böse, weil er sich etwas zurückgezogen hat. Vor ein paar Wochen traf ich einen früheren Kollegen auf der Straße, und der entschuldigte sich dafür, während meiner Krankheit so abgetaucht zu sein. Ganz ehrlich? Das war mir gar nicht aufgefallen. Ich hatte ja genug mit mir zu tun und damit, dass ich nicht sterbe. Und bei manchen Menschen wollte ich gar nicht, dass sie sich bei mir melden.

Warum?
Ein Teil meiner Familie ist recht gläubig und ich hatte Angst, Trauerkarten zu bekommen, auf denen steht, dass das eine Prüfung von Gott sei oder so etwas. Deshalb habe ich meine Mutter gebeten, unseren Verwandten zu sagen, dass sie mich erstmal nicht kontaktieren sollen. Ich finde, ein Schwerkranker hat das Recht zu so einer Entscheidung.

Sie meinen, die Begehrlichkeiten anderer Menschen zeitweise auszublenden?
Ja. Ich habe in dieser Zeit so viel Kraft für mich selbst gebraucht, dass ich die Angst anderer Menschen um mich nicht auch noch managen konnte. Mir hat es geholfen, dass mich, außer meiner Freundin, niemand mit Tränen in den Augen besucht hat, sondern die meisten ziemlich gefasst waren, wenn sie mir gegenübertraten. Selbst als ich echt schlecht aussah, ausgemergelt und ohne Haare, war es mir lieber, nicht bemitleidet oder bedauert zu werden, sondern sachlich über die Lage sprechen zu können.

Haben Sie noch ganz praktische Tipps für Erkrankte und deren Mitmenschen?
Hilfe anbieten – und sie annehmen. Letzteres fiel insbesondere meiner Freundin anfangs schwer, sie wollte alles alleine schaffen und sich keine Schwäche eingestehen. Aber irgendwann war sie dankbar, wenn die Eltern von Kitafreunden unsere Kinder für ein paar Stunden mit zu sich nach Hause genommen haben, damit meine Freundin Zeit hatte, mich zu besuchen oder in Ruhe einkaufen zu gehen. Ich habe dagegen ziemlich schnell begriffen, dass ich auf Hilfe angewiesen bin, und habe sie auch in Anspruch genommen. Wenn Freunde mich besucht haben, habe ich sie oft was Ordentliches zum Essen mitbringen lassen, eine Pizza oder was vom Asiaten, denn das Krankenhausessen trägt nicht wirklich zum Gesundwerden bei. Oder einen guten Kaffee, was zum Lesen oder Hören, denn die Tage im Bett ziehen sich. Hilfreich ist es auch, wenn sich das Umfeld des Kranken gezielt informiert, was an Zusatzbehandlungen möglich ist – denn vieles bekommt man nur auf Nachfrage, Physiotherapie etwa. Krankenkassenformulare ausfüllen, Schwerbehindertenausweis beantragen, diese Dinge sind wirklich mühsam mit einem Chemo-Hirn. Deshalb ist es toll, wenn man als Kranker so wenig wie möglich damit zu tun hat.