»Wichtig war nur, dass Ella überlebt«

Olga und Ingo haben zwei Töchter. Als bei der jüngeren kurz nach der Geburt ein schwerer Herzfehler diagnostiziert wurde, rückte alles, was in ihrem Leben vorher wichtig gewesen war, in den Hintergrund. Hier erzählt das Paar, was es über Zusammenhalt und die Liebe gelernt hat.

Olga (36) und Ingo (44) mit ihren Töchtern Lena (7) und Ella (fast 5)

Ingo: Lena war ein absolutes Wunschkind. Ein weiteres Kind wollte ich nicht, aber Olga wünschte es sich so sehr, und ich stimmte schließlich zu unter der Bedingung, sie würde sich um die Kinder kümmern. Ich habe eine Schreinerei, die damals mein Lebensmittelpunkt war. Ich habe 14 Stunden am Tag gearbeitet, ich konnte mir kein anderes Leben vorstellen.

Olga: Wir sind seit 2006 ein Paar, seit 2011 verheiratet. Uns ging es immer sehr gut: Genug Geld, um all unsere materiellen Träume zu verwirklichen, jedes Jahr mehrere Fernreisen, zum Beispiel in die Karibik … Wir haben das Leben in vollen Zügen genossen, auch nach Lenas Geburt. Auch als Ella auf die Welt kam, schien erstmal alles in Ordnung zu sein. Ich bin Krankenschwester, ich hatte täglich mit Kindern mit Krankheiten und Behinderungen zu tun. Doch dass es uns selbst treffen könnte, hätte ich nie gedacht. Als Ella ein halbes Jahr alt war, hatten wir im Krankenhaus einen Kontrolltermin wegen Herzgeräuschen. Es stellte sich heraus: Ellas Herz ist stark vergrößert, die Klappen sind undicht, sie braucht einen Herzkatheter. Und auf einmal ging alles ganz schnell.

Ingo: Sie musste direkt am Herzen operiert werden, sie musste drei Mal reanimiert werden. Mitten in diesem Chaos bekamen wir die Diagnose: Williams-Beuren-Syndrom.

Olga: Das ist ein seltenes Syndrom, noch nicht mal ich als Krankenschwester hatte je davon gehört. Es kann mit Entwicklungsverzögerungen einhergehen, mit geistiger Behinderung und vielen medizinischen Problemen, unter anderem mit schweren Herzfehlern. Aber dass sie lebenslang auf unsere Unterstützung angewiesen sein, vielleicht nicht laufen und sprechen lernen würde – all das war uns in diesem Moment völlig egal. Wichtig war nur, dass Ella überlebt. Und die Chancen dafür sahen schlecht aus.

Ingo: Die Ärztinnen und Ärzte haben uns vor der Operation gesagt: »Verabschieden Sie sich lieber von Ihrer Tochter, weil sie die OP wohl nicht überstehen wird.«

Olga: Ich habe Ingo zum ersten Mal weinen gesehen. Wir lagen uns in den Armen und haben all den Schmerz herausgeweint. Wir haben uns einander so nah gefühlt wie noch nie zuvor.

Ingo: Und wir waren überglücklich, als wir gehört haben: Sie wird leben.

Olga: Danach haben wir einige Zeit gebraucht, uns in unserem neuen Alltag zurechtzufinden. Ich habe meinen Beruf aufgegeben, weil Ella so viele Arzttermine und Therapien hat, Logopädie, Physiotherapie, Ergotherapie, Heilpädagogik, Musiktherapie ... Sie kann nicht selbstständig essen und trinken, wird künstlich durch eine Sonde ernährt und schläft nachts seit September 2018 mit einem Monitor, der Alarm schlägt, wenn sie keine Luft mehr bekommt. Oft habe ich mich ganz alleine gefühlt, weil Ingo überfordert war mit der Situation.

Ingo: Trotzdem bin ich eingesprungen, wo ich nur konnte. Ich musste mich ja auch um die Firma kümmern, aber ich habe die Arbeit in der Schreinerei auf sieben, acht Stunden am Tag reduziert, damit ich für Lena und Ella da sein kann. Ich übernehme viel im Haushalt, ich betreue Lena, wenn Olga mit Ella unterwegs zu den Terminen ist.

Olga: In der Anfangszeit nach Ellas Diagnose gab es viele Tiefpunkte in unserer Ehe. Wir hatten beide diese Phasen, in denen wir gesagt haben: »Es ist zu viel, ich kann nicht mehr.« Aber wir haben immer wieder miteinander gesprochen, wir haben immer wieder zusammen versucht, Lösungen zu finden, um uns den anstrengenden Alltag zu erleichtern. Manchmal sind wir auch zusammen verzweifelt, weil wir einfach keine Lösungen gefunden haben.

Ingo: Wir saßen ja ständig aufeinander, aber wir hatten uns gedanklich weit voneinander entfernt. Jeder war in seiner eigenen Welt gefangen. Wir mussten dasselbe lernen wie andere Paare auch: Toleranz. Nicht jedes Wort auf die Goldwaage zu legen, sich nicht gleich angegriffen zu fühlen, wenn der andere an Kleinigkeiten rummäkelt. Den anderen anzunehmen, wie er ist. Immer wieder das Gespräch zu suchen. Für uns war das noch wichtiger und schwieriger, weil unser Leben noch viel mehr aufeinander beschränkt ist.

Olga: Aber dann ist wieder etwas Schreckliches passiert. Im Juli 2018 sollte Ella eine neue Magensonde durch den Bauch gelegt bekommen. Während der Operation ist der Ärztin ein Fehler passiert, sie hat die Sonde zu weit oben verlegt, und Ellas Speiseröhre wurde gesprengt. Aber niemand hat gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Außer mir. Ich merkte es schon im Aufwachraum: Sie war schlapp und blass, schweißgebadet, hat geröchelt, keine Luft mehr bekommen …

Ingo: Das medizinische Personal nahm Olga zunächst nicht ernst, die hielten sie für eine hysterische Mutter. Bis Ella hohes Fieber bekam und sie schließlich feststellten, dass ihre Lunge schon kollabiert war. Trotzdem wusste immer noch niemand, was passiert war.

Olga: Bis Ingo ankam und ganz naiv fragte: »Vielleicht liegt die Magensonde nicht richtig?«

Ingo: Ich bin da drangegangen wie ein Handwerker – völlig banal und ohne medizinische Vorkenntnisse.

Olga: Ella musste notoperiert werden. Seitdem hat sie Vernarbungen in der Speiseröhre und an der Lunge. Ich muss nachts bis zu fünf Mal aufstehen, um ihre Atemwege abzusaugen, damit sie wieder Luft bekommt. Zeit zu zweit haben wir nur noch, wenn die Kinder eingeschlafen sind. Ich bin abends todmüde, trotzdem stehe ich dann wieder auf, weil ich es vermisse, Zeit mit Ingo zu verbringen, ohne die Kinder. Selbst wenn wir nur auf der Couch liegen und mit halb geschlossenen Augen einen Film schauen. Ein normales Leben, mal mit Freunden ins Restaurant gehen, Sport machen, ein Kinobesuch, so etwas kennen wir seit Ellas Geburt nicht mehr. Bei uns kann nicht einfach mal die Oma kommen, dafür ist Ellas Pflege zu aufwändig.

Ingo: Wir leben seit fünf Jahren wie in einem Lockdown. Durch Corona sind gerade viele Beziehungen angespannt – unsere nicht. Wir kennen das ja schon, wir sitzen immer zu viert zusammen. Viele Eltern von Kindern mit Behinderungen trennen sich früher oder später. Ich glaube, die Kunst ist es, das alte Leben gehen zu lassen. Zu akzeptieren, dass der Alltag ein anderer geworden ist, und das okay zu finden. Weil einfach andere Dinge wichtiger sind als vorher.

Olga: Wir passen heute mehr aufeinander auf. Wenn Ingo weiß, ich hatte eine anstrengende Nacht, sagt er: »Geh schlafen, ich kümmere mich.« Wenn ich sehe, wie es ihm immer wieder gelingt, sich hundertprozentig auf die Kinder einzulassen, wie er mit ihnen tobt und kuschelt oder sie auch ganz zärtlich anschaut, schmilzt mein Herz.

Ingo: Ich habe den größten Respekt davor, wie Olga 24 Stunden am Tag für Ella da ist. Sich selbst völlig zurückstellt, rund um die Uhr Ellas Bedürfnisse im Blick hat: Ich könnte das nicht, das muss ich ehrlich zugeben. Uns verbindet heute noch viel mehr als Liebe. Uns verbindet eine tiefe Wertschätzung füreinander, eine Partnerschaft und Freundschaft. Das Wissen, dass wir viel Zeit miteinander verbringen können, dass wir uns aufeinander verlassen können.

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