Zwischen Himmel und Hölle

Seit Sarah Schöning wieder ohne Krücken laufen kann, geht sie oft in Parks und Gärten.

Sarah Schöning* bekommt ein Medikament, an dem Menschen sterben. In der Welt, die seit einigen Jahren die ihre ist, werden diese Todesfälle, wenn überhaupt, auf den Börsenseiten der Zeitungen vermeldet – dort, wo auch die Milliardenumsätze des Konzerns bejubelt werden, der das Medikament herstellt. Schöning, 48, hat gelernt, dass ein toter Patient ein Minus von ein paar Prozent ausmachen kann, und sie ärgert sich darüber, dass der Mensch, der hier Patient und Kunde zugleich ist, dem Profit zu dienen hat, wo es um sein Leben geht. Aber gleichzeitig ist ihre größte Angst, dass man ihr dieses Medikament nimmt. Weil es ihr hilft, ihre Krankheit unter Kontrolle zu halten: Sie hat multiple Sklerose, MS, jene chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems, die schon junge Menschen zu Pflegefällen machen kann.

In einem Stoß Papier hat Sarah Schöning ihr ganzes Dilemma versammelt. Diese Dokumente liegen, ordentlich sortiert, auf dem Tisch ihrer Wohnung, die eigentlich nur ein Zimmer ist: 20,7 Quadratmeter, zwei Fenster, ein Computer, eine Kochecke, sehr viele Bücher. Drei große Schritte von der Eingangstür bis zur hintersten Wand, mit Krücken eher vier. Aber die Krücken hat sie lange nicht mehr gebraucht.

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»Warum gehst du denn so komisch?«, fragt eine Freundin sie vor etwas mehr als zehn Jahren, es ist Sommer, ziemlich warm, und die beiden laufen an einem See entlang. Immer wieder müssen sie anderen Spaziergängern ausweichen, der Weg ist nicht sehr breit, und es sind viele Menschen unterwegs. Immer wieder stolpert Sarah Schöning, damals 37, einmal fällt sie beinahe hin. Ihre Beine fühlen sich schwer an. Als hätte sie getrunken, witzeln die beiden. Vielleicht ist ein Nerv verklemmt, denkt sich Schöning, wie auch immer, am nächsten Tag wird es vergessen sein. Doch am nächsten Tag sprechen ihre Kollegen sie im Büro an: »Warum ziehst du dein Bein nach?«

Sie geht zum Arzt, der schickt sie zu einem Spezialisten, und acht Tage nach der Wanderung am See betritt ein anderer Arzt ihr Zimmer in dem Krankenhaus, in das sie inzwischen eingewiesen wurde, es ist 17.45 Uhr, und er sagt, dass sie jetzt wüssten, was Schöning hat: »Es ist multiple Sklerose. Morgen früh fangen wir mit der Therapie an, heute hat das keinen Sinn mehr. Schlafen Sie gut.«

Vier Jahre später ist Sarah Schöning 42 Jahre und steht kurz vor der Frühverrentung, sie kann nur noch ein paar Meter allein laufen, und auch das nur mit Krücken. Sie kann nicht mehr allein einkaufen gehen, zum Supermarkt sind es 200 Meter, das ist schon zu viel, außerdem kann sie nichts tragen, was schwerer ist als ein Viertel Brot. Sie kann nicht mehr ins Konzert, nicht in die Bibliothek und schon gar nicht an den See. Sie sitzt den ganzen Tag in ihrer Einzimmerwohnung, und wenn sie sich auf ein Buch konzentrieren kann, ist es schon ein guter Tag. Weder Cortison noch irgendeines der anderen MS-Medikamente, die auf dem Markt sind, können ihr dauerhaft helfen. Sarah Schöning hasst dieses Leben, ihre plötzliche Unselbstständigkeit, und unter ihren Tabletten sind zeitweise auch Antidepressiva. Sie tritt in einen Sterbehilfeverein ein, weil sie sich geschworen hat, nicht in einem Pflegeheim zu enden.

Multiple Sklerose ist weder heilbar noch unmittelbar tödlich. Damit sind MS-Kranke die idealen Patienten, jedenfalls für die Pharmaindustrie: Sie brauchen teure Medikamente, solange sie leben. Das bedeutet stabile, berechenbare Umsätze. Allein der deutsche Pharmakonzern Bayer machte 2010 mit seinem MS-Medikament Betaferon 1,2 Milliarden Euro Umsatz, mehr als mit jedem anderen Medikament, selbst die Antibabypille des Konzerns folgt erst knapp dahinter auf Platz zwei. Tysabri, das Medikament, das Sarah Schöning von ihrem Arzt verschrieben wurde, brachte dem amerikanischen Biotechnologieunternehmen Biogen Idec im vergangenen Jahr fast 830 Millionen Euro ein.

Eine andere Tysabri-Bilanz hat sie im ersten Stapel der Papiere, sie schiebt ihn über den Tisch: Seit 2005 sind 29 Menschen an dem Medikament gestorben, so steht es auf einem der Blätter. Die Zahl hat sie auf myelounge.de gefunden, der Internetseite eines pharmakritischen Bloggers – Biogen Idec selbst geht mit diesen Informationen nicht mehr an die Öffentlichkeit.

Aber nicht einmal der Konzern selbst macht ein Geheimnis daraus, dass Tysabri eine schwere und oft tödlich verlaufende Hirninfektion auslösen kann, die progressive multifokale Leukenzephalopathie, abgekürzt: PML. Bis September 2011 sind insgesamt 157 MS-Patienten an PML erkrankt, einige haben sich davon erholt, andere werden ihr Leben lang Pflegefälle bleiben, und jene 29 Menschen haben es nicht überlebt. Fast alle hatten Tysabri länger als 18 Monate genommen; Forscher und Ärzte gehen deswegen davon aus, dass die Gefahr einer PML umso größer wird, je länger ein Patient Tysabri einnimmt. Sarah Schöning nimmt das Medikament nun das vierte Jahr. Mit einer derart langen Therapiezeit haben weder Ärzte noch die Pharmafirma verlässliche Erfahrungen. Die einzige Art, Schönings Risiko, an PML zu erkranken, irgendwie einzuschätzen, ist ein Antikörpertest – Wissenschaftler vermuten, dass Patienten, die bestimmte Antikörper nicht im Blut haben, weniger gefährdet sind. Sicher sind sie sich nicht.

Anfang 2005 hört Sarah Schöning zum ersten Mal von Tysabri, einem neuen Medikament, das bis dahin nur in den USA zugelassen ist und laut ersten Studien doppelt so wirksam ist wie alle bisherigen. Dann schlägt sie am 1. März 2005 den Wirtschaftsteil ihrer Zeitung auf und liest, dass dieses Wundermittel überraschend wieder vom amerikanischen Markt genommen wurde. Der Grund: Zwei Patienten waren an der Hirnentzündung erkrankt, einer der beiden war gestorben. Sie wundert sich, dass diese Nachricht im Wirtschaftsteil steht und nicht auf der Wissenschaftsseite, dann liest sie weiter und versteht: Der Kern der Meldung ist nicht der Todesfall, sondern der anschließende Kursverlust der Biogen-Idec-Aktien, die mehr als vierzig Prozent an Wert verlieren. Gleichzeitig steigen die Aktien des Biogen-Idec-Konkurrenten Schering enorm, der später von Bayer geschluckt werden wird. Aber schon im Jahr darauf wird Tysabri in Amerika wieder zugelassen; die zuständige Behörde folgt der Argumentation, dass der Nutzen das Risiko übersteige. Wenig später ist Tysabri erstmals auch in Deutschland zu haben – mit der Auflage, dass die Patienten vor den Gefahren einer Hirnentzündung, der PML, gewarnt werden müssen.

* Name von der Redaktion geändert.

Der Heimweg fühlt sich an, als würde sie tanzen.

Durch ihre Krankheit fühlte Sarah Schöning sich oft eingesperrt. Dann flüchtete sie sich in klassische Musik und Bücher.

Zu dieser Zeit, um 2007, geht es Sarah Schöning stetig schlechter: Sie braucht für jeden Meter, den sie geht, Krücken, sie hat Schmerzen in den Beinen, ihre Arme und der Rücken fühlen sich taub an, sie ist ständig auf die Hilfe anderer angewiesen. Mittlerweile ist sie frühverrentet und bezieht Sozialhilfe, sie muss sich mit ihrer Sachbearbeiterin herumstreiten, ob sie zu viel heizt oder nicht. Sie hat Freunde verloren, weil sie kaum mehr aus dem Haus kommt.

In dieser Situation fragt ihr Arzt sie, ob sie einen Therapieversuch mit Tysabri machen möchte. Er warnt sie, sagt, dass er mit weiteren PML-Fällen rechne. Er sagt, dass auch dieses Mittel manchen Patienten nicht helfe. Aber er beschreibt auch die erhöhte Wirksamkeit. Nach langem Nachdenken, nach langem Abwägen entscheidet sich Sarah Schöning dafür, es mit Tysabri zu versuchen. Auch weil die Hirnentzündung durch Tysabri nur eine Möglichkeit ist, wenngleich eine furchtbare, die Auswirkungen der MS aber bleiben ihr ohne Tysabri ziemlich sicher. »Ich sterbe lieber an PML, als an MS elendiglich zugrunde zu gehen«, sagt sie ihrem Arzt.

Einige Zeit zuvor hatte sie eine Radioreportage aus einem Pflegeheim gehört und in Erinnerung behalten, was der Direktor des Heims stolz erklärte: »Das ist unsere Extrastation für junge Pflegebedürftige. Die haben fast alle MS. Durchschnittsalter 45.« Sarah Schöning ist da gerade: Mitte vierzig. Der Reporter schildert einen Aufenthaltsraum, in dem Patienten in Rollstühle geschnallt sitzen, gefüttert werden und angeblich fröhlich Lieder der Wildecker Herzbuben hören. Sarah Schöning wird übel, sie schafft es gerade noch rechtzeitig ins Bad.

Am 13. Dezember 2007 beginnt Schöning die Therapie mit Tysabri, das bedeutet: Sie bekommt alle 28 Tage eine Infusion. Schon nach wenigen Wochen hat sie weniger Schmerzen, gehorchen ihr die Beine wieder besser, sie bekommt wieder mehr Gefühl in Fingern, Unterarmen und im Rücken. Bald traut sie sich allein in den Supermarkt. Anfang März 2008, nach vier Infusionen, steht sie dort an der Kasse und kramt nach Münzen, als die Verkäuferin sie fragt, wo sie denn heute ihre Krücken habe. Sarah Schöning schaut auf, verwirrt, und sieht sich um. Ihre Krücken stehen am Obststand. Sie hat sie dort vergessen. Der Heimweg fühlt sich an, als würde sie tanzen.

Einen Monat später geht sie wieder allein ins Schwimmbad, nach drei Monaten fährt sie allein mit der Bahn, und ein Jahr später läuft sie mit ihrer Freundin um den kleinen See in ihrer Nähe.

Schon in den ersten Jahren, in denen Tysabri verabreicht wird, stellt sich heraus: Die Symptome der MS kommen sehr schnell zurück, sobald man Tysabri absetzt. Der Wirkstoff Natalizumab verursacht eine Art Bio-Blockade des Krankheitsprozesses; wenn man die aufhebt, schlägt die MS sofort wieder durch. Darüber wurde Sarah Schöning von ihrem Arzt informiert. Gleichzeitig weiß sie, dass mit jeder neuen Infusion die Wahrscheinlichkeit steigt, an PML zu erkranken. 2008, als Sarah Schöning ihr Leben wieder als lebenswert empfinden kann, werden weitere vier PML-Fälle weltweit bekannt, ein Mensch stirbt. Aber die Zulassungsstellen in den USA wie auch in Europa entscheiden: Tysabri bleibt auf dem Markt. Die PML-Fälle haben dennoch Auswirkungen: Immer wieder bricht der Aktienkurs ein.

Sarah Schöning schiebt einen zweiten Stapel Papier herüber, darauf hat sie den Aktienkurs des Unternehmens dokumentiert, vom Wirtschaftsteil ihrer Zeitung übertragen in ein Word-Dokument. Bis Mitte 2009 konnte sie an den Verlusten ablesen, ob wieder ein MS-Patient eine Hirnentzündung erlitten hatte. Manchmal, wenn auch eher selten, gibt es dazu eine kurze Meldung, in Publikationen wie Börse Online, dort wird Biogen Idec im Juli 2009 in der Rubrik »Tops & Flops« als »Flop« geführt, mit der Begründung: »Ein weiterer Patient, der das Biogen-Idec-Medikament Tysabri einnimmt, erleidet eine Hirninfektion.«

In ebenjenem Juli 2009 ändert Biogen Idec seine Informationspolitik: Es gibt
keine Pressemitteilungen oder andere Verlautbarungen mehr. Ob es weitere Fälle von PML gibt, erfahren außer den Anlegern und Investoren nur noch sogenannte Fachkreise, wie Ärzte oder Patientenvertretungen, und auch die nur, wenn sie selbst tätig werden. Die neue Strategie hat Erfolg, die Medien berichten kaum mehr, das tut dem Börsenkurs gut. Damals steht die Biogen-Idec-Aktie bei nicht einmal 50 Dollar, zwei Jahre später, im Juli 2011, sind es schon über 100 Dollar. Obwohl in dieser Zeit die Zahl der PML-Erkrankungen kontinuierlich anwächst. Sarah Schöning ärgert sich über die Art, wie Biogen Idec Börsenerfolge feiert mit einem Medikament, an dem immer wieder die Kunden dieses Konzerns sterben. »Ich fände Mäßigung angebrachter«, sagt sie, »mir scheint, dass die ethische Verantwortung des Konzerns sich in schillernden Wortblasen auf seiner Internetseite erschöpft.«

Kann man einem Patienten solche Gefahr zumuten?

Trotzdem, trotz allem, steht hier nicht Gut gegen Böse, so einfach ist es nicht, es ist ja nicht einmal möglich, die Interessen voneinander zu trennen: die des großen Unternehmens und die der hilflosen Patienten. Selbstverständlich muss sich ein börsennotiertes Unternehmen wie Biogen Idec um den Aktienwert sorgen. Ansetzen müsste man schon vorher, bei der Frage, ob ein Pharmaunternehmen wirklich geeignet ist für die Börse. Andererseits kostet die Entwicklung eines Medikaments sehr viel Geld, der allgemeine Richtwert liegt bei etwa 500 Millionen Euro. So viel Geld wird nur dann investiert, wenn sich jemand Profit verspricht. Und nur wenn investiert wird, lässt sich ein Medikament wie Tysabri entwickeln – das sogar noch mehr als 500 Millionen gekostet haben dürfte, immerhin musste Biogen Idec nach dem Rückzug vom US-Markt 2005 noch einmal in die Grundlagenforschung gehen. Auch deswegen ist Tysabri das teuerste MS-Medikament auf dem Markt: Eine Tysabri-Infusion kostet in Deutschland 2400 Euro, bei 13 Infusionen pro Jahr macht das Unternehmen also 31 200 Euro Umsatz. Mit nur einer einzigen Patientin. Allein Sarah Schöning hat dem Konzern also sechsstellige Umsätze beschert. Und weltweit nehmen laut Biogen Idec derzeit etwa 61 000 Menschen Tysabri.

Anders als ein Eisverkäufer oder ein Autohändler kann Biogen Idec seine Ware nicht selbst an den Mann bringen, der Konzern braucht Ärzte, die das Präparat verschreiben. Manche dieser Ärzte treten gleichzeitig als gut honorierte Referenten bei Werbeveranstaltungen von Biogen Idec auf, getarnt als »MS-Informationsveranstaltungen«, im »Maritim« in Magdeburg, im »Marriott« in München oder im »Mövenpick« in Braunschweig. Im Anschluss an die Vorträge der vermeintlich unabhängigen Experten berichten MS-Patienten von ihren positiven Erfahrungen mit Tysabri – auch sie, wie zwei ARD-Journalisten aufdeckten, gegen Bezahlung. Sarah Schöning hat in ihrem Papierstapel den Flyer einer solchen Veranstaltung aufbewahrt, die einige Wochen zuvor stattfand: Der Hinweis »in Kooperation mit Biogen Idec« ist unter der Wegbeschreibung gut versteckt. Schöning findet diese Symposien – sie nennt sie »Bauernfängerei« – höchst fragwürdig, und sie ist entsetzt, als sie auf dem Flyer den Namen eines Kollegen aus der Praxis ihres Arztes entdeckt. Sie vertraut ihrem Arzt, aber plötzlich ist da diese Nähe zur Pharmaindustrie, die sie äußerst problematisch findet. Aber da es nur sein Praxiskollege ist, spricht sie das Thema nicht an.

Auch von anderer Seite werden MS-Patienten verunsichert, denn was sie für die Arzneimittelhersteller zu idealen Patienten macht, macht sie für die Krankenkassen zur Katastrophe: Sie brauchen teure Medikamente, solange sie leben. Tysabri ist das teuerste MS-Medikament. Mit den Kosten können die Krankenkassen aber nicht gegen Tysabri argumentieren – mit dem hohen Risiko, an PML zu erkranken, dagegen schon. Jedenfalls befürchtet Schöning, dass die Kassen versuchen, das wirtschaftliche Problem mit ethischen Argumenten zu lösen. Und tatsächlich erleben Ärzte seit einiger Zeit, dass Krankenkassen die Verordnung von Tysabri immer häufiger hinterfragen und damit die Erstattung hinauszögern. Die ersten Patienten mussten schon vor Gericht ziehen, erzählt Ralf Gold, Professor für Neurologie an der Universität Bochum, dabei ging es um Kosten von rund 15 000 Euro.

Das Risiko für Sarah Schöning, die das Medikament nun fast vier Jahre nimmt, steigt weiter an. »Kann man einem Patienten eine solche Gefahr zumuten?« – das ist die Frage, vor der sie Angst hat.

Ihre Antwort lautet natürlich: Ja. Sie ist generell der Meinung, dass Patienten die Freiheit haben sollten zu bestimmen, welche Risiken sie eingehen wollen. Aber es ist nicht ihre Entscheidung. Sie muss sich darauf verlassen, dass Ärzte, Krankenkassen und Pharmakonzerne in ihrem Interesse handeln.

Ein Pharmakonzern, dem Todesmeldungen den Aktienkurs drücken. Ärzte, die auf Pharma-Werbeveranstaltungen auftreten. Krankenkassen, die sich vor allem für die Kosten interessieren.

Sarah Schöning wird an all dem wenig ändern können. Sie packt den Stapel Papiere weg, die keinen Skandal beschreiben, sondern ein Problem der modernen Medizin. Sie möchte noch ein wenig raus, an die Luft. Wer weiß schon, wie lange es ihr noch so gut geht.

Fotos: Monika Höfler