»Mehrere Tote an einem Wochenende, das müssen Sie erst mal verkraften«

Seit HIV 1982 erstmals in Deutschland diagnostiziert wurde, kämpft die Frankfurter Ärztin Eilke Brigitte Helm dagegen: Unermüdlich behandelt sie Patienten, forscht und schreibt. Ein Gespräch über Aids damals und heute.

Die Ärztin und Forscherin Eilke Brigitte Helm, heute 78, erkannte früh die Tragweite von HIV - und prägte die Bekämpfung von Aids in Deutschland. Linke

Der Mann kam im Juni 1982 in eine Frankfurter Arztpraxis. Er war Ende dreißig, abgemagert, hatte hohes Fieber und wirkte schwer krank. Eilke Brigitte Helm, Oberärztin an der infektiologischen Abteilung der Universität, begriff schnell, dass es sich um »Aids«, »Acquired Immune Deficiency Syndrome«, handeln musste, eine neu entdeckte Krankheit, die mit einer damals tödlichen Abwehrschwäche einherging. Helm hatte 1981 zum ersten Mal von der Krankheit gehört. Am 7. Juli 1982 stellte sie den Fall jenes Mannes in der Klinikbesprechung vor. Ende 1982 berichtete sie zusammen mit Kollegen über die ersten Aids-Erkrankungen in Deutschland. Seitdem hat Helm verschiedentlich über Aids publiziert, viele Wissenschaftspreise und das Bundesverdienstkreuz erhalten. Nun ist sie 78 und arbeitet noch in einer HIV-Schwerpunktpraxis in Frankfurt.

SZ-Magazin: Nach Einschätzung der UNO, berichtete kürzlich das Deutsche Ärzteblatt, kann die Welt die Ausbreitung von Aids bis 2030 im Griff haben. Soll man das glauben?
Eilke Brigitte Helm: Wie wollen Sie eine übertragbare Krankheit besiegen, wenn Sie weder eine Impfung noch gut verträgliche und wirksame Medikamente zur Verfügung haben? Und wenn es einen Impfstoff gäbe, müssten Sie auch alle Menschen mit einem relevanten Infektionsrisiko impfen. Solange Ärzte bei ihrer Arbeit in den schwer betroffenen Ländern bedroht werden, wird sich nichts ändern.

Wie weit ist die Wissenschaft von einer Impfung entfernt?
Bislang ist nicht mal ein Impfstoff in der klinischen Erprobung. Und dann müssten die Menschen bei einer Impfkampagne mitmachen. Ihnen ist aber die Gefahr oft nicht gegenwärtig, weil zwischen der Infektion und dem Auftreten der Krankheitssymptome 25 Jahre liegen können. Gleichzeitig ist genau deshalb Impfung die wichtigste Bekämpfungsstrategie von HIV.

Halten die Medikamente die Krankheit so lange in Schach?
Nicht zuverlässig. Die Krankheit kann auch schon zwei Jahre nach der Infektion auftreten, bei Menschen, die sehr viel vom Virus abbekommen haben. Aber eben auch erst zwanzig Jahre später. Am 3. Dezember 1983 bekam eine meiner Patientinnen im Rahmen einer Operation ein Blutprodukt, das, wie sich später herausstellte, mit dem HI-Virus infiziert war. 2005 erkrankte sie an Aids. 1983 konnte man das Blut noch nicht auf den HI-Virus testen.

Die Frau hatte keine Ahnung, dass sie HIV hatte?
Nein, sie fühlte sich gesund.

Sie hätte auch, wie damals viele, einen freiwilligen Aidstest machen können. Oder einen während der Schwangerschaft.
Aidstests in der Schwangerschaft sind nicht verpflichtend, und das finde ich falsch. Da testen die Ärzte auf seltene Krankheiten wie Toxoplasmose – aber nicht auf HIV! Dabei kann man die Infektion von Kindern bei der Geburt verhindern, wenn man die Frauen vorher behandeln würde.

Kommt es oft vor, dass Frauen nicht wissen, dass sie infiziert sind?
Immer wieder, ja. 1991 stellte ich bei einem Kind HIV fest. Die Nachforschungen ergaben, dass der Vater, der HIV-infiziert war und dazu auch noch Hepatitis C hatte, 1984 unschuldig in einen Unfall verwickelt gewesen war und daher Blutprodukte bekommen hatte. Ebenfalls zu einer Zeit, als man Blut noch nicht testen konnte. Dieser Mann ist mittlerweile verstorben. Die Frau ist infiziert, die Tochter auch.

Warum sind Aidstests in der Schwangerschaft nicht Pflicht?
Gynäkologen müssen den Test anbieten, aber viele Patientinnen fühlen sich dadurch schon diskriminiert. Wenn ein Arzt einer schwangeren Privatpatientin sagt, lassen Sie uns doch einen HIV-Test machen, fragt sie: »Was glaubt ihr denn von mir?« – und sucht sich einen anderen Arzt. Selbst die, deren Test positiv ist, sind empört.

Werden Aidskranke immer noch so stark diskriminiert?
In unsere Praxis kommen bis heute Leute vom Land, die sagen: Das darf dort keiner wissen, dass ich infiziert bin, sonst bin ich meinen Job los.

War die Solidarität mit den Todkranken früher größer als mit den heute nicht mehr Todkranken?
Möglich. Die Kranken hatten es damals nicht in der Hand, durch eine Therapie auf die Beine zu kommen. Anfang der Achtziger sind viele Aidspatienten sehr rasch gestorben. Sie hatten aber eine Lobby, es gab Gruppen, die sich um sie gekümmert und für sie auf der Station gekocht haben.

Das Robert-Koch-Institut rechnet hoch, dass in Deutschland 14 000 Menschen mit HIV leben, ohne es zu wissen. Der Grund: Zu wenige lassen sich testen, gerade aus den Risikogruppen. Sind die Leute sorglos geworden?
Meine Kollegen hier erzählen das. Sie sagen, die jungen Leute interessiert das gar nicht mehr. »Aids, das ist so Achtzigerjahre«, so hat ein Kollege die Kommentare von heute neulich zusammengefasst. Das war ja auch wirklich was ganz anderes damals. Mehrere Tote an einem Wochenende, das müssen Arzt und Pflegepersonal erst mal verkraften.

1981 erfuhren Sie, dass in den USA die ersten Menschen an Aids erkrankt waren …
Und wir wussten, dass wir die Krankheit auch in Deutschland bekommen würden.

Wie hat es sich angefühlt, auf die Katastrophe zu warten?
Man wartet nicht auf Katastrophen. Man wartet auf Neues. Ich war beim Marburg-Virus an vorderster Front. Und dann auch bei HIV.

Können Sie beschreiben, was damals ablief?
Wir sind an das Krankenbett eines Mannes getreten, der 41 Grad Fieber und eine unklare Bauchsymptomatik hatte. Wir haben Lymphknoten aus dem Bauch entnommen und konnten aufgrund des Befundes eine normale hämatologische Krankheit wie Leukämie ausschließen. Da war klar: Das ist was Neues.

Haben Sie dem Patienten Ihre Diagnose mitgeteilt?
Der war mehr oder weniger komatös. So etwas wie »Sie haben Aids« konnte man noch nicht sagen. Heute sagen wir: Sie sind infiziert, das und das kann passieren, und wenn wir Sie ordentlich behandeln, wird es ihnen lange ganz gut gehen.

Wussten Sie, dass der Mann sterben würde?
Befürchtet haben wir das schon. Aber wir hatten bei ihm Tuberkel-Bakterien gefunden und hofften, durch die Behandlung der Tuberkulose, der opportunistischen Infektion also, die unbekannte Krankheit möglicherweise für eine Weile in den Griff zu bekommen.

Sind Sie – durch Ihre Erfahrung mit dem Marburg-Virus – dem Patienten im Schutzanzug gegenübergetreten?
Ich bin ihm im weißen Kittel ohne besondere Schutzkleidung gegenübergetreten. Selbst Blut abgenommen haben wir damals oft ohne Handschuhe, weil man dann geschickter ist. Die HIV-Patienten waren nicht in Quarantäne, und wir hatten keine Angst, sie zu berühren. Nur wenn man sich bei einem Menschen verletzt hatte, der sehr viel Virus im Blut hatte, bestand die Gefahr, sich anzustecken.

Wussten Sie noch nicht, wie sich die Krankheit überträgt?
Doch. Aus den USA war bekannt, dass die Krankheit in Gruppen aufgetreten war: vier Menschen mit Bluttransfusionen sowie eine Gruppe Homosexuelle. Als sexuell übertragbare Erkrankung war Aids also bekannt, und es gab erste Hinweise, dass auch Bluter angesteckt worden waren. Wir Infektiologen müssen immer damit rechnen, dass ein Patient was ganz Neues hat und potenziell infektiös ist. Denken Sie an Ebola! Bei HIV habe ich mich oft mit einer Nadel verletzt.

»Heute kann man bei HIV, wenn man sich gefährdet fühlt, sofort ein Medikament einnehmen und dadurch eine Infektion mit einiger Sicherheit vermeiden.«


Hatten Sie nie Angst?
Nein. Wenn man sich das genau überlegt, muss man keine Angst haben. Es kamen vereinzelt Infektionen beim Personal vor, aber man muss schon eine hohe Virusmenge abbekommen, um sich anzustecken. Heute kann man bei HIV, wenn man sich gefährdet fühlt, sofort ein Medikament einnehmen und dadurch eine Infektion mit einiger Sicherheit vermeiden. Das machen auch Erste-Hilfe-Leistende so.

Gehören Sie zu der Sorte Mensch, der die Forschung wichtiger ist als das eigene Leben?
Ich habe nie Forschung betrieben, sondern Patienten behandelt. Ich wollte die Ursache für Aids rausbekommen. Und was man dagegen tun kann.

Seit wann existiert das Virus?
In Serien, die man in Zusammenhang mit Hepatitis untersucht hat, tauchte HIV spätestens 1959 auf, aber wahrscheinlich schon früher. Ob es von Afrika über Haiti nach Amerika kam oder direkt von Afrika nach Amerika, weiß ich nicht.

Sie sind damals durch die Schwulenkneipen Frankfurts gezogen und haben HIV-Infizierte gesucht. Warum?
In die Klinik kamen die meisten so spät, dass sie sofort gestorben sind. Wir wollten die Ursache der Krankheit rauskriegen und dafür das Blut der noch nicht Erkrankten untersuchen. Und die Patienten kamen in Massen.

Haben Sie den Aidstest erfunden?
Nein, das war eine internationale und fächerübergreifende Teamleistung.

Wollten die Schwulen wissen, ob sie positiv getestet waren?
Sicher, die meisten wurden unsere Patienten. Einige, die Ende der Achtziger
positiv getestet wurden, sind heute noch meine Patienten.

In der Anfangszeit von Aids herrschte Panik. Die CSU forderte Quarantäne-Lager, bis heute werden Asylbewerber in Bayern zwangsgetestet.
Die Asylbewerber kommen aus Endemiegebieten, denen sollte man Tests nahelegen. In unserer Praxis sind viele Patienten aus der Dritten Welt, die Mehrzahl von ihnen macht die Tests freiwillig. Die sind ja nicht doof, die bekommen schließlich Medikamente.

In Deutschland blieb das große Schreckensszenario aus.
Ja, durch Aufklärung. Die Aidshilfen haben viel geleistet für Menschen mit einem HIV-Infektionsrisiko. Sie haben den großflächigen Einbruch der Krankheit in die heterosexuelle Bevölkerung verhindert.

Die Aufklärung kam in den Massenmedien an: Ein Aidstoter in der Lindenstraße, der Kinofilm Philadelphia, der Spot mit Hella von Sinnen: »Tiiina, watt kosten die Kondome?«
Die jungen Leute werden meines Wissens auch relativ gut in der Schule aufgeklärt. Die fangen an zu gähnen, wenn man mit ihnen über Safer Sex spricht. Die wissen mit neun, wozu ein Kondom dient. Was gut ist. Aber man muss dranbleiben. Es könnte noch besser laufen.

Was genau?
Wir haben Zuwanderung, die Leute kommen aus Hochprävalenzländern. Diese Menschen müssen wir erreichen. Mit jedem, der eine Praxis betritt, sollte man darüber reden, auch der praktische Arzt könnte das. Das Gleiche gilt für Tuberkulose. Jetzt ist Afrika durch Ebola gebeutelt, aber auch kriegerische Auseinandersetzungen begünstigen die Massenausbreitung von Krankheiten und Seuchen. In solchen Zeiten funktioniert keine Aufklärung, keine Frühbehandlung, keine Isolierung. Durch Vergewaltigungen oder Verletzungen und Krankenhausaufenthalte steigt die Zahl von Infektionskrankheiten. Ich habe Entwicklungshelfer unter meinen Patienten, die medizinische Hilfe in Afrika brauchten und sich so infiziert haben.

Sie haben viel gemahnt. Zu viel?
Ich habe früh gefordert, dass alle, die vor 1985 Blut und Blutprodukte bekommen haben, getestet werden. Damals bin ich als Panikmacherin verschrien worden.

Wer hat Sie angegriffen?
Die Aidshilfen. Sie haben gesagt, ich würde die Leute diskriminieren. Aber mir ist egal, was die anderen sagen. Denn nur wer weiß, dass er positiv ist, kann therapiert werden. Und sich und seine Partner schützen.

Haben Sie die Berichterstattung in der Presse verfolgt?
Ich habe den Spiegel gelesen damals, wenn Sie das meinen.

Der Spiegel, der 1985 mit dem küssenden Paar auf dem Titel erschien, klärte auf: Aids ist auch durch heterosexuellen Geschlechtsverkehr übertragbar. Alle bekamen Angst.
Es starben weiter vor allem Homosexuelle. Das waren furchtbare Zahlen.

Der Film Kids handelte von einem Jungen, der HIV-infiziert war und viele Mädchen ansteckte, die zum ersten Mal Sex hatten.
Es gab eine Reihe von Leuten, die hatten nicht oft Sex und haben sich angesteckt. Auch Homosexuelle. Traurige Geschichten. Die gibt es heute noch. Aber von denen, die sich infiziert haben, sind vielleicht zwanzig oder 25 Prozent heterosexuell, und die meisten von ihnen kommen aus den schwer betroffenen Ländern.

Wann erreichte Aids in Deutschland den Höhepunkt?
Anfang bis Mitte der Neunzigerjahre. Die Zahl der Neuinfektionen war Mitte der Achtziger am höchsten, damals fing das große Sterben an. Durch die Einführung der beiden antiviral wirkenden Medikamente änderte sich die Situation. Aber erst durch die dritte Substanz, die den beiden Medikamenten hinzugefügt wurde, kam es zu einem deutlichen Rückgang der Todesfälle: Die Protease-Inhibitoren behindern ein Enzym des HI-Virus. Die Geschichte der HIV-Therapie hat gezeigt, dass die Behandlung mit einer Substanz nicht ausreicht, um die Krankheit zum Stillstand zu bringen. Patienten können heute ein nahezu normales Leben führen. Allerdings müssen sie mit erheblichen Nebenwirkungen rechnen.

Mit welchen?
Der Fettstoffwechsel und die Blutbildung werden gestört. Die Folgen sind Anämie, eine Veränderung der Sensibilität der Nerven und eine Fettumverteilung: An den Beinen wird es weniger, am Bauch mehr. Die Patienten sterben jetzt oft an einem Tumor – ob die Medikamente das begünstigen, ist aber nicht bewiesen.

Wie teuer ist die Behandlung eines Patienten?
1500 Euro im Monat sind normal. Das zahlen die Krankenkassen anstandslos.

Stimmt es, dass sich immer weniger Ärzte zutrauen, mit HIV umzugehen?
In kleineren, abgelegenen Krankenhäusern wissen sie oft schlecht Bescheid. Aber ich habe neulich von einem winzigen Krankenhaus auf dem Land gehört, die hatten nach 24 Stunden das Ergebnis des Tests und die Diagnose.

Wie wünschen Sie sich den Umgang mit HIV?
Dass die Ärzte gut aufgeklärt sind. Dass niemand Angst haben muss zu sagen: Ich bin HIV-infiziert. Also keine Diskriminierung, sondern Akzeptanz der Krankheit und der Menschen, die davon betroffen sind. Was auch heißt, dass man sich darum bemüht, die Krankheit nicht zu bekommen und nicht weiterzugeben, denn die Pillen sind keine Hustenbonbons. Und dass man sich testen lässt, wenn man gefährdet ist. Also nach wie vor Aufklärung, Aufklärung, Aufklärung. Auch wenn es den Leuten zu den Ohren rauskommt.

Gibt es etwas, was Sie bedauern?
Ich bin traurig, dass das lebensrettende Medikament gegen HIV für so viele Menschen zu spät kam.

Foto: Ramon Haindl