Schwierigkeiten? Klar, Schwierigkeiten gibt es. Zum Beispiel die Sache mit dem Stinkefinger. Wenn Maddy sich freut – und beim Triathlon freut sie sich immer –, dann verkrampfen ihre Hände und sie streckt den Mittelfinger aus, während der Rest der Hand zur Faust geballt ist. Ihr Vater läuft also an jubelnden Menschenmengen vorbei, aufs Ziel zu, und Maddy zeigt allen Zuschauern den Finger. Ihr Vater Rick lacht und sagt: »Das Einzige, was uns passieren kann, ist, dass eines Tages ein paar alte Damen kommen und sagen, ›guter Mann, das geht nicht, Ihre Tochter kann uns nicht alle mit so obszönen Gesten beleidigen‹.« Schwierigkeiten? Come on!
Rick van Beek, 41 Jahre alt, ist ein Autobauer aus der Gegend von Grand Rapids, das liegt in Michigan, amerikanisches Hinterland, drei Stunden Autofahrt von Detroit entfernt. Breites Kreuz, Muskeln, Glatzkopf. Ein leidenschaftlicher Triathlet, Schwimmen, Radfahren, Laufen. Das wäre im Grunde nichts Besonderes, aber in der Gegend östlich des Lake Michigan kennen sie ihn überall, denn Rick van Beek nimmt zu jedem Rennen seine Tochter Maddy mit. Sie ist 15 Jahre alt. Und schwer behindert.
Wenn Rick mit Maddy spricht, bekommt er selten eine erkennbare Reaktion. Aber wenn Maddy nach einem Rennen erschöpft jauchzt, weiß er, dass er sie erreicht hat.
Keine Lust auf Gejammer: Hunter, Mary, Rachel, Maddy und Rick (von links).
Karten spielen? Baden fahren? Im Garten sitzen und plaudern? Für Rick und Maddy alles nicht möglich.
Nur keine Hektik: Manchmal wird Maddy alles ein bisschen zu viel. Dann legen die beiden eine Pause ein, und Rick hält seine Tochter im Arm.
Wenn er schwimmt, bindet er sich eine Schnur um und zieht Maddy im Schlauchboot hinter sich her. Wenn er Rad fährt, zieht er sie in einem selbst gebauten Anhänger. Wenn er läuft, löst er die Kupplung vom Anhänger und schiebt Maddy neben sich her. Wann immer Rick van Beek einen Triathlon durchzieht, tritt er für zwei an. Und die ganze Familie begleitet ihn am Straßenrand: Mary, seine Frau, 43 Jahre alt. Rachel, die älteste Tochter, die 17 ist und nächstes Jahr aufs College geht. Hunter, der elfjährige Sohn mit der dicken Brille und den frechen Sprüchen.
Maddy, die eigentlich Madison heißt, leidet an einer Zerebralparese: Das Gehirn ist so schwer geschädigt, dass es fast keine Körperfunktionen steuern kann. Die Folge: spastische Lähmung, Störung der Motorik, keinerlei Sprache, Mimik oder Gestik. Ein Geburtsfehler. Sehen kann Maddy nicht, es gibt keine Verbindung zwischen ihren Augen und ihrem Gehirn. Essen geht auch nicht, sie wird durch eine Magensonde ernährt. Wenn man Zerebralparese in einem Medizinlexikon nachschaut, erschlägt einen die schiere Menge der Symptome. Wenn man vor Maddy steht, erschlägt einen nichts, dann ist da nur: Ruhe. Eine allumfassende, fast unheimliche Reglosigkeit. Rick macht sich keine Illusionen: »Nur 25 Prozent von Maddys Gehirn funktionieren. Der Rest ist totes Material.« Er sagt das, ohne mit der Wimper zu zucken.
Rick van Beek ist kein Mann, der aus irgendwas ein Drama machen würde. Er baut in einer großen Werkstatt Futterlaster für die Landwirtschaft, er setzt den Aufbau zusammen, die Seitenwände, das Dach. Wenn Rick von der Arbeit kommt, sind seine Finger schwarz, die Arbeitskleidung ein bisschen verschwitzt, dann zieht er seine Trainingsklamotten an und dreht noch ein paar Runden durch die Wälder, mal mit Maddy, mal ohne. Fit bleiben.
Eigentlich war Rick nie ein Sportler. In den Neunzigerjahren war er ein richtiger Redneck, ein Jäger – im Wohnzimmer hängen heute noch gigantische Trophäen, ein Elchkopf, ein Hirsch. Rick und Mary haben sich beim Tanzen kennengelernt, bei einer Countryparty, er mit Cowboyhut und Vokuhila, was sonst. Ein guter Tänzer war er, sagt Mary, er konnte mehr als nur das bisschen Schunkeln, das die anderen Jungs aus der Gegend draufhatten. Und schon damals: dieses Bubenlächeln. Einziges Laster: zwei Schachteln Zigaretten am Tag. Bald kam ihre erste Tochter Rachel zur Welt. Glückliche kleine Familie.
Zwei Jahre später wurde Maddy geboren. Und alles war anders. Sie konnten es nicht wissen, aber Maddy hatte als Ungeborenes im Mutterleib mehrere Schlaganfälle. Weil ihre Mutter Mary, auch das konnten sie nicht wissen, an Blutgerinnseln litt. Das heißt, Maddys Blutzufuhr war immer wieder unterbrochen, das Gehirn für lange Momente unterversorgt, ganze Gehirnareale starben ab. Das ist etwas, was in hundsgemeiner Stille passiert, nicht messbar, nicht bemerkbar. Nicht mal sofort nach der Geburt. »Zwei Monate lang war uns gar nicht klar, dass irgendwas nicht stimmen könnte«, erzählt Rick, »erst dann haben wir bemerkt, dass Maddys Entwicklung etwas zu langsam war, sie hat nicht so geschluckt, wie sie sollte, sie hat sich zu wenig bewegt. Also sind wir zum Arzt gegangen.«
Im Health Center drüben in Grand Rapids, nach einer halben Stunde Fahrt durch die Wälder Michigans, saßen sie also da, Mary nervös, Rick gefasst, und der Mann im weißen Kittel zeigte ihnen die Kernspinbilder, auf denen ein kleiner Kopf und viele schwarze Flecken zu sehen waren. Der Arzt erklärte in kühlem Ton, wie krank Maddy ist, wie krank sie für immer sein wird. »Ich habe mich gewundert, warum er so wenig Emotionen zeigt«, sagt Rick, »aber im Nachhinein weiß ich, das war unser Glück. Da war kein Platz für Zusammenbrüche, für Tränen. Er hat uns nüchtern gesagt, was los ist, wir haben es nüchtern zur Kenntnis genommen.«
Mary zupft ein paar Hundehaare vom Sofa und nickt. »Tränen bringen nichts. Aber ich habe mich schuldig gefühlt. Ich hatte Maddy doch in mir gehabt, es waren meine Blutgerinnsel.« Mary haderte, sie fragte sich, ob sie irgendetwas tun könnten, irgendetwas ändern. Rick aber hatte die Tatsachen hart und klar vor Augen: »Ich wusste auf der Stelle, das wird jetzt für immer so sein, das ist unsere Zukunft.«
Ihnen blieb nichts übrig, als das Beste aus der Situation zu machen. Die Frage war nur: Was ist überhaupt das Beste für Maddy? Sie sieht nichts, sie lächelt nicht, sie sagt nichts, sie reagiert nicht. Wie sollten Rick und Mary wissen, ob es Maddy gerade gut geht oder nicht, ob der Fernseher stört, ob es warm genug für sie ist? Die van Beeks mussten lernen, die winzigsten Zeichen zu verstehen. Ein leises Krächzen, das kann Zustimmung bedeuten. Manchmal aber auch Widerspruch. Kein Mensch außerhalb dieser Familie versteht die Maddy-Sprache.
Als Rick sie schon ziemlich gut verstand, kam ein Freund auf die Idee, Maddy zum Joggen mitzunehmen. Damals war sie neun. Ein handelsüblicher Lauf-Kinderwagen, ein Waldweg, Rick hatte nichts dagegen. Als der Freund mit dem Kinderwagen zurückkam, juchzte Maddy wie nie zuvor, ihr ganzer Körper vibrierte, sie zuckte, sie quiekte. Danach fiel sie in einen stundenlangen, tiefen, glücklichen Schlaf. Rick wusste, was er zu tun hatte.
»Ich mache das alles nur, weil ich glaube, dass es Maddy Freude bereitet.«
Ein paar Tage später hörte er mit dem Rauchen auf, »von zwei Schachteln runter auf null, kein Spaß«. Er kaufte sich ordentliche Joggingschuhe. Er begann zu laufen – und klappte nach einem Kilometer fast zusammen. Keine Technik. Die Lunge verklebt. Aber er nahm sich sein erstes Rennen vor: einen 5000-Meter-Lauf. 2009 war das, Rick meldete sich mit Maddy an. Erst wollten die Organisatoren die beiden nicht. Sie fürchteten, Rick und Maddy könnten eine Freakshow werden. Dann kam doch noch die Starterlaubnis, und nach 2000 Metern bereute Rick seinen Plan beinahe: »Ich bin wohl mehr gegangen als gelaufen, ich war dermaßen platt … « Mary lacht und tätschelt Rick die Schulter: »Ja, da hast du echt nicht gut ausgesehen am Anfang!«
Aber Rick kämpfte. Er schwamm, er strampelte, er rannte. Er hatte nie einen Trainer, er brachte sich alles selbst bei, auch wenn das bedeutete, dass er manchmal abends mit schmerzenden Knien vor dem Computer saß, um nachzulesen, was er beim Laufen falsch gemacht haben könnte. Irgendwann schaffte er tatsächlich die olympischen Distanzen. 1,5 Kilometer Schwimmen, vierzig Kilometer Radfahren, zehn Kilometer Laufen. Alles mit Maddy.
Heute haben die beiden 101 Rennen hinter sich, die meisten davon Triathlons, ab und zu sind einfache Stadtläufe dabei. Und manchmal sind die beiden für einen Teil der Strecke auch gar nicht dabei. Wenn Rick merkt, dass Maddy zu unruhig ist, dass sie die Aufregung gerade nicht gut aushält, dann setzt er sich mit ihr an den Straßenrand, nimmt sie in den Arm, wiegt sie behutsam, flüstert ihr etwas ins Ohr. Und wartet, bis sie sich wieder beruhigt. »Wir müssen nichts erzwingen«, sagt Rick, »ich mache das alles nur, weil ich glaube, dass es Maddy Freude bereitet. Sobald es so aussieht, als wär’s gerade nicht so – dann brauchen wir eben eine halbe Stunde länger als die anderen. Na und?«
Maddy kommt immer an erster Stelle. Auch wenn es nicht nur um sie geht. Es gibt diesen Zynikersatz, den andere manchmal tuscheln: Der tut doch nur Gutes, um sich selbst besser zu fühlen. Rick lacht bei dem Gedanken – und stimmt dann einfach zu: »Natürlich mache ich das alles auch für mich! Versuchen Sie mal, Bezug zu einem Kind zu entwickeln, das so gut wie nie auch nur die leiseste Reaktion zeigt. Wenn Sie dann was finden, was funktioniert – dann halten Sie sich dran, das kann ich Ihnen sagen!«
Im Alleingang hat Rick inzwischen auch schon ein paar Ironmans geschafft, die richtig heftigen Triathlons, 3,86 Kilometer Schwimmen, 180 Kilometer Radfahren, dann noch ein Vollmarathon, 42 Kilometer Laufen. »Eines Tages versuche ich das mit Maddy zusammen.« Aber das wird noch dauern. Auch weil er nicht sicher ist, ob Maddy es aushalten würde. Nach jedem Rennen schläft sie einen kompletten Tag. Überwältigt. Das Ruckeln, die Geräusche, der Fahrtwind, das Wasser – für ein Mädchen wie Maddy sind das in wenigen Stunden wohl so viele Sinneswahrnehmungen wie für andere Menschen ein vierwöchiger Abenteuerurlaub im Dschungel.
Das Haus der van Beeks steht im Wald. Gleich hinter dem Wohnzimmer mit dem bunten Möbelsammelsurium und der kleinen Holzterrasse fließt ein Bach vorbei. Tom-Sawyer-Idyll. Im Wohnzimmer überall Hundehaare – der Hund, ein kleiner, wilder Kerl, heißt Gunner, auf deutsch Kanonier, noch so eine Erinnerung an die Jägerzeiten. Neben der Garage liegt ein Stapel Holz: Teile einer Rollstuhlrampe für die Terrasse, gebraucht gekauft im Internet. Die passt nicht so richtig, aber Rick sagt, die wird er schon zurechtsägen. Er kann so was. Neu hätte die Rampe 2000 Dollar gekostet, so hat er sie für 50 bekommen.
Vor dem Haus steht ein gigantischer Wohnwagen. Zwei Zimmer, Küche, Bad auf Rädern, halb so groß wie das ganze Haus der van Beeks. So ein Ding kostet 40 000 Dollar. Eigentlich bräuchten sie einen größeren, es gibt welche mit speziellen Türen und Hebebühnen, dann wäre mit Maddy und ihrem Rollstuhl alles einfacher. So einen können sich die van Beeks aber nicht leisten. Sie hoffen auf Sponsoren. Immerhin, die Firma 3 Disciplines, die in der Gegend die meisten Volksrennen ausrichtet, übernimmt ab und zu das Startgeld für »Team Maddy«, das sind jedes Mal um die hundert Dollar. Dazu kommen die Kosten für die Anreise, Verpflegung, an so einem Wochenende sind das für die van Beeks schnell ein paar hundert Dollar.
Und die van Beeks sind fast jedes Wochenende unterwegs. 101 Rennen sind eine Menge. Hunter schleppt die Ausrüstung. Rachel stoppt die Zeiten und hat den Streckenverlauf im Blick. Mary kümmert sich um die Verpflegung. Rick und Maddy sind auf der Strecke. Bei diesen Rennwochenenden kennt jeder das »Team Maddy«. »Die Leute da sind so was wie eine Familie für uns«, sagt Mary.
Und auch die fünf van Beeks fühlen sich dann endlich wie eine Familie. Denn im Alltag fehlt ja hinten und vorn die Zeit. Rick baut seine Trucks, Mary arbeitet bei einer Versicherung. Von morgens bis nachmittags ist Maddy in einer Spezialschule. Unterricht im eigentlichen Sinne wäre unmöglich, aber sie macht dort Bewegungsübungen, hört Musik – am liebsten Country, das wissen sie, weil Maddy dann anders atmet, aufgeregter. Nachmittags ist sie zu Hause, und es kommt eine Pflegerin, die noch eine Weile aufpasst. Abends übernehmen Rick und Mary, aber da schläft Maddy meistens schon. Der Rest der Familie schaut noch ein bisschen müde in den Fernseher, Feierabend.
Dass Hunter, der Sohn, überhaupt auf der Welt ist, liegt nur daran, dass Rick und Mary unbedingt drei Kinder wollten. Das war der Plan, von Anfang an. Als sie erfuhren, wie krank Maddy ist, stand er plötzlich infrage. Noch ein Kind? Unter diesen Vorzeichen? Wie soll das gehen? Ist das nicht unverantwortlich? Sie machten alle Tests, die es gibt. Mary ließ ihr Blut checken, ihre Organe, ihre Hormone. Genetische Testreihen. Schließlich war klar: Die Gefahr weiterer Blutgerinnsel wird es immer geben, Mary galt als »high risk«. Aber die Ärzte sagten: Mit den richtigen Medikamenten wäre noch mal eine Schwangerschaft drin. Vielleicht. »Ich war komplett grün und blau von den ganzen Blutverdünnern, die ich jeden Tag eingeschmissen habe«, sagt Mary. Es ging gut. Vier Jahre nach Maddys Geburt kam Hunter zur Welt. Kaiserschnitt. Ein gesundes Kind. »Bisschen frech vielleicht«, sagt Rick grinsend, »sonst aber ganz okay.«
Und es ging ja um viel mehr als nur um den Plan. Sie mussten noch ein Kind kriegen. Sonst hätte es sich angefühlt, als sei Maddy ein Schlusspunkt, der Grund, alles umzuschmeißen. Maddy sollte kein Schlusspunkt sein. Man sagt immer »Behinderung«, aber Mary und Rick sahen nicht ein, dass Maddys Zustand sie an irgendwas hindern sollte.
Das Einzige, was nicht mehr so geht wie früher, sind Urlaube. In den vergangenen 15 Jahren waren es ganze zwei Wochen. »Die Wochenenden mit dem Wohnwagen, unterwegs zu den Rennen, das sind unsere Urlaube«, sagt Mary. Und sie waren schon lange nicht mehr spontan zum Grillen bei Freunden. »Was sollen wir denen sagen, wenn sie anrufen?«, fragt Rick. »Klar, wir kommen rüber, wartet nur mal eben drei Stunden, bis wir das Beatmungsgerät und die Windeln und den Spezialsitz und den Extrawagen und die Bauchsonde und die Spezialernährung und die Medizin und die Sitzkissen und die Unterlagen eingepackt haben?« Es ist kompliziert. Aber Rick und Mary hassen Gejammer. »Wir wollten nie Heulbojen sein«, sagt Mary. Im Gegenteil. Die Kraft reicht auch noch für andere. Wenn Rick auf der Strecke ist, hilft er gern. »Ich nehme immer zusätzlich Wasser und Gels mit, ist ja kein Problem für mich, ich hab den Wagen.«
Der Wagen, den Rick selbst gebaut hat. Irgendwann müsste mal eine Firma darauf aufmerksam werden. Die normalen Jogging-Kinderwägen sind nicht besonders gut manövrierbar, man lenkt sie mit einer Querstange, die Räder sitzen in fixen Achsen. Rick aber hat eine Achse gebaut, in der das Vorderrad etwas schwimmt, mit einem leichten Stupser kann er also die Richtung ändern. Und statt der Schiebestange hat er am oberen Ende des Wagens einen einzelnen Knauf angebracht, er kann den Wagen einhändig schieben. Vor allem aber kann er nebenherlaufen. Jeder, der schon mal versucht hat, hinter einem Kinderwagen zu joggen, versteht sofort, warum das eine unglaubliche Verbesserung ist. Der Wagen könnte Millionen wert sein.
Rick verstaut den Wagen im Chaos der engen Garage, gleich neben einem Regal voller Laufschuhe, seine Frau Mary muss lachen, weil in dem engen Raum so ein Durcheinander herrscht. Rick reibt sich mit der Hand über die Glatze und sagt: »Schauen Sie, damals, vor 15 Jahren, waren wir für einen Moment die hilflosesten Menschen der Welt. Gegen diese Hilflosigkeit musste ich mich irgendwie wehren.« Dann lacht er: »Aber schon klar, ich würde das alles auf keinen Fall tun, wenn es Maddy nicht gäbe. Sie hat mich zu einem anderen Menschen gemacht.« Mary sagt leise: »Ja, Maddy hat uns alle geformt.«
Fotos: Noah Rabinowitz